Autor: LuisSerraM

Disfruta cada segundo de tu presente. El futuro será presente en algún momento.

El otro día vi una de las típicas fotos que circulan por Facebook que me hizo pensar lo cierto que resultaban las frases que la acompañaban:

Depresión: exceso de pasado

Ansiedad: exceso de futuro

Vivir en presente es estar en PAZ.

Es una de las muchas imágenes que ves y piensas: “¡Cómo me gustaría haberla inventado yo!” ¿No os pasa eso con muchas de las cosas que os llegan por Facebook?

Me hubiese encantado ser el creador de esa imagen, pero en cuanto empecé a pensar en el mensaje me di cuenta de que esa ha sido siempre mi filosofía de vida. Nunca me he aferrado al pasado para llorar por lo que podría haber sido y tampoco he pasado horas muertas preocupándome por lo que puede suceder. Cuando he tenido un problema por delante, siempre lo he dejado arrinconado en una parte de mi cabeza que me permite olvidarlo hasta que llega el momento enfrentarme a él para solucionarlo.

Eso siempre me ha funcionado en problemas del día a día, de esos que cuando surge uno de verdad te das cuenta de que no tenían importancia. Sin embargo, cuando aterrizamos en Holanda tuvimos muchos días en los que me fue imposible hacer esto y vivía en un constante exceso de futuro. Una y otra vez mi mente empezaba a visualizar lo que sería el resto de mi vida y una profunda tristeza llenaba mi corazón. Cada vez que pensaba en que mi vida no volvería a ser la misma se me caía el alma a los pies y se me hacía un nudo en el estómago que no me permitía respirar. No sé si sería ansiedad o simplemente tristeza, pero era una sensación que no quería seguir teniendo y pronto empecé a plantearme que no me ayudaba en nada pensar en el futuro. El exceso de futuro me estaba haciendo daño. Por mucho que pensara en lo que sucedería a partir de ese momento, no podría solucionar el problema. Lo único que conseguiría era llenar mi corazón con más tristeza. Me forcé, me obligué a no pensar en que lo sucedido afectaría al resto de mi vida y me convencí de que habría cosas distintas, pero muchas otras seguirían igual. No tenía sentido vivir en el futuro, donde no sabía lo que podría suceder. Lo único que tenía sentido era vivir el presente, el día a día, y hacerlo de la mejor manera posible. En ese momento decidimos que habría cambios obligados que tendríamos que asumir, pero no teníamos por qué buscar más cambios de los necesarios. No teníamos que renunciar a salir con los amigos, a disfrutar de una buena cena romántica, a las reuniones familiares,… a vivir. Aterrizar en Holanda nos obligaría a dedicar mucho más tiempo a conocer el país y tendríamos que ir a sitios con los que no contábamos antes: distintos colegios, visitar al neuropediatra en lugar del pediatra,… pero en Holanda también se reúnen las familias, salen los amigos y también hay cenas románticas. Todo eso seguiríamos teniéndolo y querríamos disfrutarlo tanto o más que antes.

Contado en unas pocas líneas puede parecer mucho más fácil de lo que fue. La verdad es que fue muy difícil, pero lo realmente importante es que funcionó. Dejamos de preocuparnos por lo que pasaría mañana y empezamos a disfrutar de nuestro pequeño holandés cada segundo. Tuvimos que hacer un gran esfuerzo para remontar, pero el primer paso fue querer hacerlo. A partir de ese primer paso llegaron otros muchos, pero no consigo recordar su orden. Fueron muchos los pensamientos positivos que pasaron por mi mente para empezar a disfrutar del día a día, pero me es imposible decir cual llegó primero. Sin embargo, si que puedo destacar el más importante: Luis era un bebé recién nacido y llegaría el día en que necesitaría muchas ayudas, pero de momento era un bebé y podría disfrutar de él como cualquier padre puede disfrutar de su hijo durante los primeros meses de vida. De un bebé no esperas que hable, que gatee, que camine. Ni siquiera que sonría o que te mire si estamos hablando de sus primeros días. Ya llegaría el momento en que comprobaríamos si Luis podía gatear, hablar o caminar, pero de momento podíamos disfrutar de tenerlo en brazos, alimentarlo y darle cariño. Si el primer paso para remontar esa situación fue querer hacerlo, el pensar que podíamos disfrutar de nuestro hijo fue el empujón para coger carrerilla y no dejar de correr.

Fue un empujón difícil de conseguir y, como se suele decir, llegó con sudor y lágrimas. Nos habíamos propuesto disfrutar de Luis sin pensar en lo que podría llegar a hacer, pero desde los primeros días se nos puso muy cuesta arriba. Al estar en neonatos, rodeados de bebés con problemas, no deberíamos notar la diferencie entre nuestro bebé y el resto. Podíamos evitar el peligro de comparar a Luis con un niño sano y tener más fuerzas para disfrutar de él sin pensar en lo que no podía hacer. Pero incluso estando en neonatos veíamos como nuestro hijo no llegaba a hacer lo que hacían los demás. Nuestro pequeño holandés se pasaba el día durmiendo y ni siquiera lloraba ni se movía como los demás niños. Era muy duro ver como día tras día llegaban sus abuelos y sus tíos para poderlo contemplar desde un cristal y día tras días se volvían a casa con la tristeza de no haber podido verle con los ojitos abiertos. Había muchas incubadoras y papás muy preocupados por sus bebés, pero nuestra situación nos parecía tan triste que en esos momentos habríamos cambiado el diagnóstico de nuestro hijo por cualquiera de ellos. No se de donde saca las fuerzas una persona cuando no puede más, pero conseguimos sacarlas y decidimos que queríamos disfrutar de nuestro bebé. Queríamos aprovechar el empujón y empezar a dar zancadas cada vez más grandes.

Cuando nos convencimos de que, aunque algunas cosas cambiarían otras seguirían igual, poco imaginábamos que detrás del dolor de las cosas nuevas se escondía una agradable sorpresa. Entre los paisajes de Holanda descubrimos que podíamos seguir disfrutando de muchas de las cosas que antes teníamos, pero la mejor sorpresa fue que tuvimos la enorme suerte de aprender a hablar holandés. Es impresionante lo intenso y rico que es este idioma para expresar tus sentimientos. Gracias a eso hemos descubierto sensaciones que no imaginábamos tener y hemos enriquecido nuestros corazones con un amor que nos desborda a cada momento.

Sin embargo, aunque habíamos dado el primer paso para caminar y habíamos conseguido un empujón para no detenernos, la marcha por las carreteras de Holanda se convirtió en una carrera de obstáculos.

El primer obstáculo es también el más duro de recordar. Ese primer obstáculo fue lo difícil que se me hizo descifrar mis sentimientos por mi hijo. Luis era mi bebé y lo quería y sufría por él, pero veía como sufría mi mujer, lo triste que estaba, y eso hacía que mis sentimientos fuesen muy confusos. Se mezclaba el amor entre la pena y el dolor y se me hacía casi imposible descifrar lo que sentía por Luis. Al mismo tiempo que lo quería, sabía que era la causa de la tristeza de mi mujer y eso hacía que se me partiera el alma. Durante aquellos primeros días tuvimos un momento de un fuerte bajón. Gracias a eso, nos remitieron a la consulta de la doctora especializada en atender a los papás con bebés en neonatos. Hablamos de un montón de cosas con aquella psiquiatra y entre ellas lo que me preocupaba acerca de mis sentimientos por Luis. Me indicó que era algo muy normal y que poco a poco esos sentimientos serían cada vez más concretos y dejarían de estar borrosos. Eso me tranquilizó. Por suerte esas dudas sólo duraron unos días, ya que al poco tiempo empecé a enamorarme de mi pequeño holandés, amor que ha ido creciendo con el tiempo y que sigue aumentando cada segundo que pasa.

El segundo obstáculo también fue muy duro, pero en este caso el motivo fue muy distinto. No se trataba de descubrir sentimientos, si no de sufrirlos. Tras haber estado casi un mes en neonatos, por fin podíamos disfrutar de Luis en casa. Por desgracia, esa alegría apenas duró unos pocos días. Al décimo día de haber salido del hospital tuvimos que volver a ingresar a nuestro bebé por una bronquiolitis. Lo normal es que haya unos días en los que el virus coge fuerza y que luego empiece a remitir, por lo que, según nos dijeron al ingresar, en unos siete días podríamos volver a casa. El problema es que Luis es hipotónico y estaba muy débil, por lo que el virus le afectó de manera muy intensa y volvimos a estar casi un mes en el hospital. Cuando recuerdo aquellos días todavía me estremezco. Fueron días muy complicados que darán para muchas líneas en nuevo post, pero lo importante es que los superamos y volvimos a correr para seguir nuestra marcha por Holanda.

El tercer obstáculo era similar al que sufrimos en neonatos al comparar a Luis con el resto de bebés de las otras incubadoras. Nos habíamos propuesto disfrutar de nuestro bebé y pasados varios meses desde su nacimiento nos era imposible no empezar a pensar en las cosas que no podía hacer. Seguía habiendo preocupaciones que afectaban al futuro de Luis, como gatear, andar o hablar, pero había una que ya estábamos sufriendo en presente y no podíamos dejar de pensar en ella. Una vez más, no queríamos tener exceso de futuro, pero el presente nos estaba provocando la misma ansiedad que podía provocarnos ese futuro. Nuestro holandés tenía una edad en la que ya debería ver y de momento nada indicaba que pudiese hacerlo. Había veces en las que nos parecía que había mirado a algunos de los objetos de los que poníamos a su alrededor. Otras veces parecía que seguía la linterna con la que le hacíamos los ejercicios que nos habían pautado. Sin embargo, la mayoría de veces era más una ilusión que una realidad. Por suerte, poco a poco esa ilusión fue cambiando a una realidad muy esperada y por fin pudimos saltar el obstáculo que nos había impedido avanzar durante un tiempo.

Estábamos consiguiendo que el exceso de futuro no nos afectase y empezamos a disfrutar cada vez más de los pequeños logros que conseguía nuestro holandés evitando compararlo con los niños de su edad. Por suerte, tras lo vivido en neonatos y el miedo a que Luis no pudiese ver, esto fue mucho más sencillo de lo que esperábamos. Nunca hemos tenido en cuenta lo que hacían los demás niños y lo único que nos ha preocupado ha sido centrarnos en nuestro campeón y aplaudir y disfrutar de cada nuevo paso.

Siempre recuerdo la canción que le cantaba mi mujer a Luis mientras le bañaba y sonrío pensando que tenemos la esperanza de que algún día se haga realidad: “Había una vez un barquito chiquito… que no sabía navegar… y aquel barquito navegó.” Sin embargo, no permitimos que esa esperanza nos impida disfrutar del día a día y no queremos que se convierta en ansiedad por lograrlo. Es lo que es, una esperanza, una ilusión, pero sin empañarnos la vista para poder seguir disfrutando del día a día.

Por último, tenemos un obstáculo con el que llevamos luchando desde que Luis era muy pequeñito y no hemos conseguido superar todavía, pero ni siquiera ese obstáculo hace que el exceso de futuro nos afecte. Luis tiene problemas de estómago desde que tiene dos meses y ha tenido que pasar en siete ocasiones por el quirófano. Todas las operaciones anteriores tuvieron buen resultado durante los primeros días, pero poco a poco nuestro holandés empezó a tener molestias de nuevo y en las seis primeras volvieron a aparecer los mismos síntomas que tenía antes de operarle. En esta última operación ha ido todo de forma distinta. Luis no ha tenido una evolución tan buena como en las anteriores, pero parece que tampoco está empeorando tanto, lo que nos hace tener esperanzas. No está bien y las molestias siguen ahí, ya que durante los últimos días ha tenido varias comidas en las que ha terminado vomitando. Sin embargo, parece que las molestias son menos intensas que antes, lo que ya es algo positivo. Todo lo que sea mejorar es un paso adelante y no todo tiene que medirse por ser blando o negro, también hay tonos grises. Si subes a un monte un día nublado, seguramente no podrás ver el horizonte del mismo modo que si lo haces un día soleado, pero siempre será mejor que hacerlo por la noche. Tenemos que seguir esperando para ver la evolución, pero hemos aprendido a convivir con este obstáculo y con mejor o peor resultado seguiremos adelante. Seguiremos avanzando para ver hasta donde nos lleva nuestra carrera por Holanda.

Cada día que pasa, cada semana, cada año, siempre hay situaciones buenas y malas que nos acompañan. Es una pena que nos preocupemos por las situaciones malas que pueden llegar en lugar de disfrutar de las buenas que tenemos. Todos tenemos obstáculos que superar, pero también alegrías que nos hacen sonreír. Seguro que hay días en los que todo va bien y no mostramos una sonrisa porque estamos pendientes de lo que puede pasar mañana, en una semana o en unos meses. Intentemos olvidar esas preocupaciones y probar a sonreír. No es tan difícil como parece y es mucho más gratificante de lo que creemos. Sonreír depende de nosotros y para ayudarme a dar más importancia a esto me gustaría compartir con vosotros algo que leí hace unas semanas. Se trata de un experimento sobre el comportamiento humano que nunca había escuchado y que leí en el blog http://elenabenitoruiz.es/malos-tiempos-infelicidad/:

David Kahneman -premio Nobel de Economía del 2002- nos habla de uno de los experimentos sobre el comportamiento humano más citados: el del lápiz. Dos grupos con el mismo cómic, a aquellos que sostenían un lápiz entre sus dientes haciendo que su boca sonriera, le pareció más divertido lo que leían que aquellos que sostenían el lápiz hacia delante en su boca, frunciendo los labios y el gesto. El cerebro siente lo que queramos que sienta, podemos modular lo que sentimos, para mal y para bien. Repítete que es un buen día y lo será.

Hubo un tiempo en el que teníamos un gran exceso de futuro y nos creaba mucha ansiedad no saber que es lo que podría llegar a conseguir Luis. Durante los primeros días los médicos nos decían que era imposible saber lo que podría o no podría hacer. No sabíamos si vería, si podría coger cosas con las manos, si podría sentarse, caminar, hablar, estudiar,… Eso nos creaba mucha intranquilidad y pensábamos que lo peor era no saber lo que nuestro hijo podría llegar a alcanzar. Sin embargo, hemos sabido darle la vuelta, no agobiarnos por el futuro y disfrutar de lo que antes nos preocupaba. Hemos querido sostener el lápiz entre los dientes y ver que es genial no saber lo que nuestro pequeño holandés llegará a conseguir. Eso implica que no tenemos ninguna puerta cerrada. Será un camino muy largo y duro, pero el no saber hasta donde llegaremos hace que nos sintamos felices porque nos permite pensar que podremos llegar muy lejos. El ritmo, el destino, el final del camino, la meta de la carrera de obstáculos la marcará Luis, pero nosotros estaremos disfrutando de cada zancada y de cada salto junto a él. Y lo más grande es que nuestro pequeño holandés, nosotros, sus abuelos y sus tíos sabemos que a lo largo de esa carrera tenemos la suerte de tener a mucha gente que nos anima. Luis no corre sólo. Sus hermanitos le van marcando el ritmo, su familia le arropa y vosotros nos animáis desde las gradas. Muchas gracias a todos los que nos leéis y los que nos seguís en Facebook, a todos los que nos preguntáis por Luis cuando nos veis por la calle. Muchas gracias.  No os podéis imaginar la compañía que nos dais. Vuestros ánimos nos emocionan y nos animan para llegar con más fuerza a la meta.

Acabo de proponerme la difícil tarea de terminar de una forma positiva el post que estoy empezando a escribir sobre un día difícil en el hospital.

Deseo con todas mis fuerzas conseguir encontrar el lado positivo de lo que estamos viviendo para poder acostarme en el sofá de la habitación de nuestro holandés con una sonrisa en la cara. Me va a ser bastante difícil conseguirlo, sobre todo porque mi depósito está casi vacío y no queda apenas gasolina, pero el mero hecho de ponerme a escribir con la firme idea de lograrlo creo que ya es positivo.

No es que haya pasado nada con Luis, pero todos tenemos un día en el que las fuerzas quieren abandonarnos y creo que ese día tiene ganas de llamar a mi puerta. La tengo cerrada con llave, pero el cerrojo que hace que sea segura parece que tiene la llave puesta.

Como comentaba, no ha pasada nada con Luis. La operación fue muy bien y la recuperación estupenda, ya que al día siguiente ya estaba levantando las piernas y queriendo jugar. Además, a los dos días ya se había sentado en la cuna, por lo que la parte de la cirugía parece que está superada.

Hoy hace cinco días que le operaron y, si todo hubiese ido lo rápido que esperábamos, mañana nos darían el alta. Sin embargo, es martes y como muy pronto saldremos de aquí el viernes.

El cirujano que lleva a Luis nos comentó que era una operación sencilla y que en unos cuatro días estaríamos fuera. Como conocemos a Luis y sabemos que las cosas van más despacio con él, en lugar de pensar en que serían cuatro días nos hicimos a la idea de que serían seis. Sin embargo, probablemente superemos los diez.

Esperábamos que empezase a comer poco a poco para ir viendo la parte realmente importante de la operación: su eficacia. La cirugía fue bien, la recuperación está yendo bien, pero lo importante es lo que falta por ver: que Luis pueda comer sin tener nauseas en cada comida. Fijándonos en las operaciones anteriores, calculábamos que el sábado empezarían a darle algo de leche y que poco a poco irían dándole puré para ir llegando a las cantidades normales. Sin embargo, nos dijeron que hasta el lunes no le darían nada de comida, por lo que antes de empezar ya se había retrasado un par de días la fecha de salida del hospital.

Asumimos ese retraso pensando en positivo: seguro que querían ir con pies de plomo en el caso de nuestro holandés para que todo fuese perfecto.

El lunes nos dijeron que empezarían a darle leche a través de la sonda que le pusieron en el quirófano y que lleva directamente a su intestino. La leche se la irían suministrando con una máquina muy poco a poco para ir subiendo de cantidad lentamente. La cantidad que le dieron ayer era de 10ml. por hora, lo que corresponde a apenas unos 40ml. por cada comida. Al empezar por una cantidad tan pequeña y saber que el aumento iba a ser muy poco a poco nos dimos cuenta de que sería imposible que nos diesen el alta antes del viernes. Probablemente, y estando la Semana Santa por delante, no lo hagan hasta el próximo martes. Tampoco esto nos afectó y decidimos pensar que lo importante no era el tiempo que estuviésemos aquí, si no que saliésemos con el problema de Luis solucionado.

Si el hecho de no empezar a alimentar a Luis hasta el lunes y el que sepamos que el alta de nuestro holandés no está cerca lo hemos tomado de forma positiva, ¿qué es lo que hace que mi depósito esté casi vacío o que la llave esté puesta en la cerradura? Sencillamente que esa gasolina, esa cerradura, es mi hijo Luis.

Hasta ahora, cada problema que hemos tenido lo hemos superado gracias a la fuerza que nos da la sonrisa de Luis. Por mal que esté la situación, si vemos que está contento y nos regala una sonrisa, empezamos a verlo todo de forma positiva y a pensar en que esa situación acabará mejorando. Sin embargo, desde el lunes Luis no está sonriendo tanto y mi depósito se va consumiendo a la carrera. Necesito repostar, pero el surtidor ya no está abierto las 24 horas y dependemos del horario de apertura.

Nuestro holandés ha ingresado muchas veces en el hospital y a medida que va creciendo se le hace más pesado estar aquí. Las primeras veces apenas se daba cuenta de lo que pasaba y para él era otro modo de compartir el día con sus papás y disfrutar de las visitas que iba recibiendo. Poco a poco se fue dando cuenta de que estar en el hospital no era sólo sinónimo de estar con nosotros, si no que también llevaba una parte inseparable de dolor. Las últimas operaciones estaba contento durante el tiempo que estaba ingresado, pero se asustaba cuando veía entrar a las enfermeras por si venían a pincharle. En esta última operación parecía que sería igual, de hecho, lo estaba siendo, pero hace un par de días empezó a cambiar todo. Luis ya no se divierte con los juguetes que le hemos traído y no se entretiene con los dibujos que le ponemos en la tele. Antes era feliz así, pero desde ayer le notamos menos entretenido con sus juguetes y muchas veces está intranquilo y aburrido y no para de quejarse. A nosotros nos da lo mismo estar aquí cinco, diez o veinte días si Luis los rellena con sus sonrisas. Sin embargo, si Luis está cansado de estar aquí y no consigue sonreír, cada día que pasa se hace eterno y las prisas en que llegue el alta empiezan a tomar una importancia más grande de lo que debería.

Para colmo, aunque no soy persona a la que le guste quejarse, algunas de las enfermeras necesitan un curso de reciclaje y parece que estén haciendo las prácticas con Luis. No saben como funciona la máquina que le va dosificando la leche y se pasan horas comprobando que tecla pulsar. Si es durante el día no hay problema, pero cuando lo hacen a las tres de la mañana y despiertan a Luis… Bueno, dejaremos este punto y pasaremos a buscar la parte positiva.

No deberíamos estar pendientes del tiempo que estará nuestro holandés ingresado y deberíamos centrarnos sólo en que la operación tenga resultado y que desaparezcan sus problemas digestivos. Esta es la parte realmente importante y todavía no hay síntomas de que no vaya a funcionar. Vamos a aferrarnos a la esperanza de que si que funcionará, aunque haya algunos sustos que lo compliquen. Cada vez que se queja, que tiene un pequeño gesto de dolor, nos asustamos de que puedan ser nauseas, pero de momento son sólo sustos, así que mientras vayan pasando los días y sólo tengamos sustos estaremos en el camino correcto.

Así que, aunque me queda poca gasolina, todavía queda la reserva.

Mi motor es un híbrido que funciona con gasolina y electricidad. La gasolina es mi holandés y la electricidad son mis otros dos peques y mi mujer. El problema es que la electricidad tampoco está llegando como debería. Mi mujer ha estado con fiebre desde el día en que operaron a Luis y no ha podido estar con nosotros en el hospital. Parece que va mejorando, pero ahora es Pablo, uno de los dos italianos, el que está con fiebre. Si mi mujer estuviese conmigo podríamos darnos apoyo para superar del mejor modo posible la falta de sonrisas de nuestro holandés, pero al no estar aquí hace que tenga que afrontarlo sólo y se me hace mucho más cuesta arriba. Mis padres, mi familia, también son parte de esa electricidad, pero también ellos necesitan las sonrisas de su holandés. Esta tarde han estado aquí y también han visto que Luis no tiene esa alegría que lo caracteriza. Si ya estaban tristes por esta situación, justo antes de irse han visto como su nieto empezaba a quejarse y a llorar desconsolado sin parar. No lo hemos comentado, pero se que se han vuelto a casa arrastrando los pies y desmotivados por ver a su pequeñín más serio de lo normal. Seguramente también a ellos les falta gasolina.

Pero volvamos a buscar la parte positiva. Además, ahora la buscaré con más motivación porque he conseguido volver a arrancar carcajadas a Luis y eso hace que tenga un poco de gasolina extra para poder seguir escribiendo.

Todo se resume en que Luis está triste y cansado de estar tantos días en el hospital. Pues bien. Eso es fantástico.

No. No me he vuelto loco. No me parece fantástico que mi hijo esté triste, pero si el motivo y como lo transmite. Hasta ahora Luis apenas sabía transmitir lo que quería y ni siquiera sabía llorar. Gracias a sus dos hermanitos ha empezado a fijarse en lo que hacen y a imitarles. Entre las cosas que ha aprendido está el saber que tiene que llorar para reclamar nuestra atención o para pedir lo que quiere. Cuando empezamos a ver que se quejaba para pedirnos algo se nos llenó el corazón de alegría. Estamos hablando de comunicación. Comunicación básica, pero comunicación. Una comunicación que Luis no sabía utilizar y que aprendió gracias a Víctor y Pablo. Una comunicación que está utilizando ahora, cuando más falta le hace. Luis nos está diciendo: ¡estoy cansado de estar aquí! ¡Quiero irme a casa! Luis nos está diciendo lo que quiere, nos está transmitiendo lo que piensa… Y ESO ES FANTÁSTICO.

Pero Luis no sólo nos está diciendo simplemente que quiere irse a casa. Luis tiene ganas de volver a casa porque allí ha aprendido a jugar, a recorrer el salón dando vueltas haciendo la “croqueta” para llegar a sus juguetes, a recorrer unos metros gateando, a conseguir apoyarse en el mueble de la tele para verla de cerca como sus hermanos. Luis ha aprendido a hacer todas estas cosas imitando a los dos italianos y ahora las echa de menos. Quiere poder dar vueltas desde un extremo del salón al otro, quiere poder gatear y confirmar que nosotros aplaudimos su esfuerzo y quiere ver como sus hermanos le quitan los juguetes (bueno, seguramente eso no). Luis quiere todo esto y nos lo demuestra del único modo que sabe: con lloros, quejidos y pucheros… Y ESO ES FANTÁSTICO.

Estoy convencido de que si en la primera operación de nuestro holandés nos hubiesen dicho que se quejaría llorando porque estaba arto de estar en el hospital hubiésemos pensado: ¿dónde hay que firmar? Pues bien, debimos haberlo firmado en algún momento que no recordamos porque ahora tenemos eso con lo que antes soñábamos.

¿De qué me quejo entonces? ¿Por qué me siento triste? ¿Por no ver la sonrisa de Luis? Aunque siempre digo que mi hijo es un ángel, no deja de ser un niño. Un niño tiene derecho a quejarse, a llorar y a no querer estar en el hospital. Esos son los mismos derechos que tiene Luis y me encanta saber que por fin puede demostrar que puede y quiere tenerlos.

Me siento un poco egoísta al pensar que quería que mi holandés pasase por su séptima operación con una sonrisa en el rostro. Es un campeón y es impresionante la fortaleza que tiene y lo rápido que se recupera, pero me encanta saber que también está cansado de estar aquí y quiere volver a casa.

No se si con este post he sabido transmitiros algo positivo, pero me alegro de haber cumplido con la difícil tarea que me había propuesto cuando he empezado a escribir. Voy a levantarme del sillón, pondré las sábanas al sofá para acostarme y me tumbaré pensando que vuelvo a tener el depósito lleno y que la puerta que cerré para que las fuerzas no me abandonen ya no tiene la llave en la cerradura.

Además, nunca he dicho que mi motor pertenezca a un coche. Todos necesitamos un motor para movernos, pero el tipo de vehículo que queremos utilizar es decisión nuestra. Podemos escoger un deportivo que consuma mucha gasolina y tenga que parar a repostar a menudo o podemos escoger un utilitario que consuma poco y nos permita hacer muchos kilómetros. ¿Qué vehículo prefieres tú? Yo me quedo con un ciclomotor, que siempre tendrá la opción de los pedales 😉

Un sueño deseado, un deseo que no dejábamos de soñar.

He hablado mucho de lo luchador que es nuestro holandés y de cómo toda la familia ha conseguido ser feliz pese a lo duro que fueron los primeros momentos. Sin embargo, nunca he hablado del papel tan importante que juegan y jugarán sus dos hermanitos Víctor y Pablo, los italianos.

Desde que nacieron sus hermanos, Luis ha tenido la suerte de experimentar muchos cambios, casi todos positivos. Desde los primeros días empezamos a notar que Luis reclamaba cada vez más nuestra atención, cosa que no había hecho todavía. Cuando estábamos con Víctor o Pablo, nuestro holandés gritaba para que supiésemos que estaba allí. Hasta entonces, aunque siempre ha estado de brazo en brazo, si había algún momento en el que estuviese jugando en el suelo, podía pasar allí mucho tiempo sin importarle si le estábamos mirando o no. Ahora, en el momento en que está jugando en el suelo y cogemos al brazo a los mellizos, se incorpora y grita para llamar nuestra atención. También ha empezado a querer imitar a sus hermanos y, aunque apenas tiene fuerzas para mantenerse, se coloca en posición de gateo e intenta gatear para alcanzar los juguetes. Antes no conseguíamos que se diese cuenta de que gateando podía avanzar y llegar a coger lo que quisiese. Llegaba a donde quería, pero dando vueltas sobre sí mismo al estilo “croqueta”. Ahora, por fin, se ha dado cuenta de que el gateo es otro modo de movimiento y no sólo una postura en la que sus padres y su fisio se obsesionan en colocarle. Todo esto era un sueño hace poco más de un año.

Otra de las cosas que ha empezado a imitar es a querer ponerse delante de la tele, levantarse apoyado sobre el mueble y mirarla casi rozándola con la nariz. Sus hermanos hacen eso desde que empezaron a ponerse de pie y él ha empezado a pedirlo también. Esto nos encanta, pero también nos está creando muchos problemillas internacionales. A los italianos les regañamos cada vez que se acercan a la tele y se ponen a verla tan cerca. Sin embargo, cuando el holandés pelea por incorporarse, le ayudamos a hacerlo y aplaudimos el que aguante mucho tiempo de pie apoyado en el mueble. Luis tiene un aparato de fisioterapia que se llama bipedestador. Este aparato lo utilizamos para que se mantenga de pie durante un tiempo, fortalecer sus músculos y acostumbrarse a esa postura. Por eso nos alegramos tanto de que por imitar a sus hermanos consiga pasar muchos minutos de pie frente a la tele con el único apoyo de sus manos. Pero… ¿qué hacemos con sus hermanos? ¿Les permitimos también hacerlo? ¿Dejamos de ayudar a Luis para que lo haga? ¿Alguien se moja y se atreve a opinar?

Al principio comentaba que casi todos los cambios que ha experimentado Luis han sido positivos. Para nosotros todos los cambios han sido fantásticos, un sueño, pero para Luis hay un cambio que no le ha gustado nada. Entramos aquí en un tema delicado para los países: invasión de fronteras.

Hasta ahora Luis era feliz jugando en su zona de juguetes. Cogía uno, se cansaba, cogía otro, lo dejaba, cogía otro,… y así hasta que decidía volver a repetir juguete. ¡Qué buenos tiempos! Y es que Holanda está sufriendo invasión tras invasión sin previo aviso. En cuanto nuestro holandés coge un juguete, los italianos ponen el turbo y salen disparados hacia él para quitárselo de las manos. Y todo para tenerlo unos segundos y dejarlo de lado para buscar otro juguete distinto (si puede ser otro juguete que tenga Luis, mucho mejor). Esto nos da mucha pena, pero hasta esa pena se convierte en algo positivo. Luis, debido a su lesión, tiene mucho aguante al dolor, lo que hace que casi nunca llore. De hecho, sólo unas pocas veces le hemos oído llorar como lo hacen sus hermanos. Sin embargo, al ver como lloran los italianos para reclamar lo que quieren ha puesto en marcha las neuronas espejo y en cuanto le quitan los juguetes se queja y se pone a llorar. Nunca antes había utilizado esto para reclamar cosas y desde que los italianos invaden sus fronteras ha empezado a hacerlo. No ha aprendido a llorar como ellos, pero es la forma de llorar más tierna que hemos visto nunca. Es una sensación muy extraña, ya que nos rompe el corazón verle llorar de ese modo, pero al mismo tiempo es una satisfacción ver como ha aprendido a comunicar unos sentimientos que antes no sabía que podía transmitir.

Cada día Víctor y Pablo irán aportando mucho más al desarrollo de Luis y llegará el punto en que, en lugar de quitarle los juguetes, se preocuparan por él y le tendrán un amor loco como el que le tenemos todos los que lo conocemos. Hasta entonces, tendrá que seguir soportando el cruce de fronteras sin más armas que sus tiernas lágrimas.

La llegada de los dos italianos fue una carga extra de energía para todos y con ellos pudimos poner algo de normalidad en nuestra vida. Es cierto que hace mucho tiempo que disfrutamos de Luis, pero su mamá y yo siempre hemos pensado que la vida de nuestro holandés sería mucho más bonita si tuviese un hermanito con quien compartirla. Además, nos daba mucha pena no haber podido disfrutar de la última parte del embarazo, el nacimiento y los primeros meses de vida de Luis. Son sensaciones que todo padre tiene incluidas en el pack cuando decide dar ese paso y es algo que nosotros no habíamos podido vivir. Tanto por un motivo como por otro, nos planteábamos una y otra vez volver a quedarnos embarazados, pero el temor a lo que había sucedido con nuestro campeón hacía que esa decisión nos diese mucho vértigo. Hicieron a Luis un estudio genético y varias pruebas para determinar si su lesión era un síndrome conocido o no. Esto podría darnos más información sobre si había riesgos de que volviese a suceder o de cómo poder evitarlo. Sin embargo, no había nada que indicase que fuese un síndrome conocido y tampoco era nada genético, por lo que nadie podía decirnos si podríamos viajar a Italia o tendríamos que volver a Holanda. Al parecer, la lesión de Luis es por un problema de migración neuronal en un momento concreto del embarazo. Hablando en lenguaje de calle, las neuronas no fueron al sitio que deberían y el cerebro de Luis no terminó de desarrollarse de manera normal. Esto hacía que no pudiésemos saber las probabilidades de que volviese a suceder, por lo que en caso de un nuevo embarazo siempre había un riesgo de que la evolución fuese la misma. Holanda o Italia, era cuestión de cara o cruz.

¿Os podéis imaginar las dudas qué teníamos para decidir si dar el paso adelante o abandonar la idea de darle un hermanito a Luis? Por un lado estaba la opción de cumplir un sueño y por otro podíamos volver a revivir nuestra peor pesadilla. Teníamos terror a dar el paso y que volviese a suceder lo mismo, pero sobre todo teníamos miedo de que sucediese del mismo modo que pasó con Luis. Muchas veces te informan de que tu viaje no tendrá el destino esperado cuando todavía estás a tiempo de bajarte del avión. En nuestro caso, nos dimos cuenta de nuestro destino cuando ya habíamos aterrizado en Holanda. No tuvimos opción de decidir si queríamos anular el viaje o no. Si sabes que tu destino no es el que solicitaste al comprar los billetes puedes ser partidario de anularlo o no, pero muchas veces el saber que tienes la opción de decidir es más que suficiente. Sin embargo, en el caso de volver a viajar de nuevo, podríamos llegar al final del viaje sin saber si llegaríamos a Italia o no. La ilusión era muy grande, pero también lo era el pánico. Podría decir que sólo nos quedaba la opción de ser positivos, pero creo que en este caso no sería real. En este caso la opción no era pensar en que todo saldría bien. Hacía falta algo más. Teníamos que ser valientes. Rectifico: teníamos que ser VALIENTES. Al decidir volver a viajar mantuvimos con nosotros nuestra parte positiva, la que nos daba esperanzas, pero tuvimos que apostar al 100% por la valentía. La esperanza servía para llevar mejor la decisión una vez tomada, pero para tomarla teníamos que ser valientes y dar un paso que no podríamos retroceder.

Junto a la esperanza que nos daba el ser positivos y a la valentía que nos habíamos obligado a sacar, había una tercer aspecto que nos daba una tranquilidad relativa. En el caso de Luis hubo muchos errores médicos en el diagnóstico que hicieron que no supiésemos lo que tenía hasta que nació. Sin embargo, por lo que supimos después, la ausencia del cuerpo calloso es algo que se ve perfectamente en las ecografías, por lo que podríamos estar controlando si se repetía el problema. Según el médico de genética que nos atendió, al no haber nada genético en el problema de Luis, la única opción era revisar la evolución del embrión para confirmar que no se repetía los mismo que con nuestro holandés.

Así pues, cargados de ilusión, esperanza, valentía y miedo, decidimos ir a por nuestro sueño y volver a intentar tener otro bebé. Decidimos volver a hacer los preparativos para viajar a Italia.

Por suerte conseguimos emprender el viaje con mayor facilidad que lo hicimos con Luis y la alegría empezó a empañar un poco el miedo. Esta alegría fue todavía mayor cuando supimos que en lugar de un italiano vendrían dos. Era lo mejor que podía pasarnos, un sueño deseado, un deseo que no dejábamos de soñar.

Y empezaron las visitas al ginecólogo y con ellas volvió a aparecer el miedo. Cada visita era un temor que nos abrasaba. Un recuerdo doloroso de todo lo que vivimos durante el embarazo de nuestro holandés. La pesadilla rondaba por nuestra mente cada vez que teníamos que ir a una ecografía. Por suerte tuvimos a un ginecólogo, el Dr. Fernando Gil, que se involucró con nosotros, no sólo profesionalmente, si no también personalmente. Fernando hizo que el miedo a esa pesadilla se compensase con la ilusión de conseguir el sueño. Desde el primer momento le contamos lo sucedido con Luis e intentó darnos esperanzas y hacer que lo llevásemos del mejor modo posible. Nos confirmó que la ausencia del cuerpo calloso puede verse en las ecografías y nos dijo que en cada visita se centraría en revisar y descartar que no se estuviesen repitiendo los síntomas de nuestro primer embarazo. El Dr. Gil nos dijo que cuando los ventrículos se dilatan y van midiendo más de lo normal es síntoma de que puede haber una ausencia del cuerpo calloso, por lo que sería una de las cosas que revisaríamos. Por otro lado, se podía ver claramente en las ecografías si había presencia o no del cuerpo calloso, por lo que entre una cosa y otra podría confirmarnos si todo se estaba desarrollando bien .

El día en que empezó a poder medir los ventrículos de nuestros bebés fue una mezcla de emociones muy difícil de describir. Volvíamos a tener los mapas de Italia, pero temíamos el momento en que empezase a leer los valores y que alguno se acercase demasiado al 10, ya que fue el número que nos indicó que tendríamos que empezar a pensar que nuestro destino podría ser Holanda. Por suerte, estos valores estuvieron por debajo de ese número maldito y la ecografía en la que nos confirmó que podía ver que Víctor y Pablo tenían cuerpo calloso fue uno de los más grandes de nuestra vida. Los mapas de Italia seguirían en nuestra maleta. Nuestro sueño empezaba a tomar forma.

Sin embargo, aunque habíamos superado uno de nuestros temores, todavía faltaba otro que no podríamos superar hasta que no nos hiciésemos una resonancia fetal. Como he comentado, el cuerpo calloso es visible en las ecografías, pero Luis también tiene polimicrogiria y esto no podía descartarse a no ser que Pilar se hiciese una resonancia fetal. Para hacernos esta prueba tuvimos que ir a una clínica privada a Madrid, pero no podíamos hacerla hasta que los fetos no tuviesen por lo menos seis meses. A parte de los nervios al realizarnos esta prueba, teníamos un problema añadido. Pilar tiene una claustrofobia enorme y apenas puede montar en un ascensor. Imaginad lo que supuso para ella estar dentro de la máquina de resonancias sin poder moverse y pensando en que sus pequeños podían tener el mismo problema que su hermano mayor. Ese día fue un calvario y todavía recuerdo como sufría mi mujer pensando que no era capaz de meterse en la máquina y culpándose por no poder hacerlo por sus hijos. Hicimos varios intentos pero el pánico era tan grande que cada vez iba teniendo más nervios y parecía que tendría un ataque de ansiedad. Por suerte, el equipo de resonancias de la clínica Quirón de Madrid tuvo mucha paciencia y, pese al retraso en el resto de resonancias que tenían programadas para ese día, nos permitieron salir de allí para que Pilar tomase un poco el aire y se relajase. Muchas gracias a todo el equipo porque gracias a su paciencia conseguimos que finalmente se pudiese hacer la resonancia fetal.

Habíamos pasado la parte física de la prueba, la que implicaba que Pilar hiciese frente a su fobia, pero faltaba superar la peor parte: el resultado. La resonancia fue por la mañana y esperamos hasta la tarde para poder tener el resultado. Nos dieron un sobre cerrado y nos quedamos mirándolo sin saber que hacer. ¿Lo abrimos? ¿No lo abrimos? Finalmente recordamos lo sucedido con el resultado de la resonancia fetal de Luis y decidimos no abrirlo. Cuando nos dieron el resultado de la última resonancia fetal de Luis había una parte en la que indicaban “ausencia parcial del cuerpo calloso a la altura de la rodilla”. Preguntamos al ginecólogo que nos atendió en La Fe por el significado de aquello y nos dijo que no era nada importante. Como hablaba de cuerpo calloso y de rodilla, tanto mi mujer como yo pensamos que sería algo sin importancia sobre una de las rodillas de Luis y nos olvidamos de ello. Nunca hubiéramos pensado que era una de las cosas que marcarían a nuestro pequeño holandés durante toda su vida. Por este mismo motivo decidimos no leer nosotros el informe y llevárselo al Dr. Gil para que fuese él quien lo leyese y nos transmitiese los resultados.

Qué largo se hizo el viaje de vuelta desde Madrid sabiendo que teníamos en nuestras manos el papel que nos confirmaría si podíamos cumplir nustro sueño de viajar a Italia. Y que largo se hizo el día siguiente hasta que llegamos a la consulta del ginecólogo. Y allí estábamos los dos, entregándolo al Dr. Gil el sobre e indicándole que no nos habíamos atrevido a leerlo. Nos miró, cogió el sobre y lo abrió. Un segundo, una hora. Esa era la equivalencia del tiempo tal como percibíamos que estaba pasando en ese momento. Fueron unos pocos segundos, pero todavía se me encoje el corazón mientras los recuerdo y escribo estas palabras. Se me acelera el corazón como si lo estuviese viviendo en este mismo momento y a medida que me acerco al desenlace noto como mis ojos se van humedeciendo y una lágrima se me escapa recorriendo mi mejilla. Bueno, ya son dos, tres, cuatro. Lloro de emoción por pensar en las palabras que nos dijo el Dr. Gil y también por recordar como las dijo con unos ojos húmedos y brillando por la emoción: TODO ESTÁ BIEN.

Suspiro. Suelto el aire que he mantenido en mis pulmones durante la última frase y vuelvo a respirar. Consigo que la emoción me deje seguir escribiendo y retomo las últimas palabras: TODO ESTÁ BIEN. Que palabras tan fáciles de escribir ahora, pero que difíciles nos resultaron de conseguir. Recuerdo la alegría del doctor al describir lo que decía el informe, una alegría tan sincera que incluso nos llevó al despacho de su hijo, también ginecólogo, para compartir con él la buena noticia. ¡Qué gesto tan bonito por parte de un médico que atenderá diariamente a un montón de embarazadas! ¡Qué trato tan cercano y sincero! Muchas gracias Dr. Gil.

Desde este momento pudimos respirar aliviados y empezar a pensar en pasaportes, maletas y mapas para preparar nuestra llegada a Italia. Podríamos disfrutar de nuestro sueño y preocuparnos sólo por los típicos problemas de un viaje: no dejarnos la cartera en casa, no perder la maleta, que nuestro avión no se retrasase. Podría pasarnos alguna de estas cosas, pero sabíamos que el destino sería Italia. ¡Qué alegría poder viajar así!

Y llegó el día en el que el sueño se iba a hacer realidad. El aterrizaje estaba programado con fecha y hora y por fin llegaba el momento en que podríamos conocer a nuestros italianos. Uno de los días más importantes de nuestra vida. Un 21 de marzo de 2013, hace justamente un año.

Llevo en mente este post varias semanas, pero he querido esperar hasta hoy para escribirlo y publicarlo porque quería que fuese mi regalo de cumpleaños para mis pequeños italianos. Muchas gracias Víctor y Pablo porque habéis llenado nuestras vidas de normalidad. Tanto vuestro hermanito Luis como nosotros tenemos mucho que agradeceros. Si habíamos conseguido que Holanda nos pareciese maravillosa, es un lujo poder disfrutar también de Italia. Este año ha estado lleno de alegrías y me encanta pensar que apenas hemos empezado a disfrutar juntos. Es genial ver como cada uno tenéis una personalidad distinta y tanto una como otra nos llenan de satisfacción. Protegeros, alimentaros, mimaros, jugar con vosotros, veros dormir,… todo se convierte en lo más bonito del mundo. Si además lo unimos a que gracias a vuestro ejemplo vuestro hermanito Luis está empezando a querer imitaros, podemos decir que habéis sido un regalo para el tete Luis y para los papás.

Luis, Víctor y Pablo, nos hacéis muy felices, pero quiero aprovechar para decir a todo el mundo que tener hijos es malo para los labios. Cada noche cuando llego a casa disfruto tanto con vosotros que tengo que reprimir mi amor y mis ganas de apretaros y morderos. El único modo que tengo para hacerlo es mordiéndome el labio inferior y no consigo irme a la cama ninguna noche con el labio intacto. Espero seguir acostándome con el labio mordido durante toda mi vida.

Antes comentaba que para decidir quedarnos embarazados tuvimos que ser muy valientes. Puede que catalogarse uno mismo como valiente no sea lo más correcto, pero no tengo otro modo de explicarlo. El momento de tomar esa decisión fue el momento de mayor valentía de nuestra vida. Sin embargo, aunque durante todo este post he hablado en plural, me gustaría aprovechar este último párrafo para darle las gracias a mi mujer por haber sido tan fuerte y haber podido soportar la tensión durante todo el embarazo. Ella tuvo que sufrir los mismos temores que yo, pero llevando en sus entrañas a nuestros pequeños. Sin ella no podría estar escribiendo este post y a nuestra vida le faltaría la alegría que aportan los pícaros y encantadores italianos. Pi, tu valentía es lo que nos ha hecho ser tan felices como somos ahora. Muchas gracias mi vida. Te vullc.

No pierdas el tiempo preocupándote por lo que quieres conseguir. Es mejor disfrutar de lo que tienes.

En serio. No deberíamos pensar nunca en lo que puede suceder. Lo que realmente importa es disfrutar lo que tenemos. Poco o mucho, pero siempre tenemos algo por lo que vale la pena disfrutar. Por mal que lo estemos pasando, siempre hay algo que si mañana nos falta lo echaremos de menos. Disfrutemos pues de eso y no nos preocupemos por lo que nos falta o queremos llegar a conseguir. Está claro que si no tenemos para comer, si nos falta un ser querido, no podemos aplicar esto, pero la mayoría de nosotros nos preocupamos por conseguir algunas cosas que nos empañan la vista y no nos permiten disfrutar lo que tenemos. Querríamos un aumento de sueldo. Querríamos un ascenso. Querríamos un coche nuevo. Querríamos vivir en un chalet. Todos esos “querríamos” hacen que no nos demos cuenta de que podemos disfrutar a diario de tener una nómina, un empleo, un coche con unos cuantos años y una cama donde dormir caliente todas las noches.

Necesitamos cambiar el chip y tomarnos unos segundos para valorar lo que tenemos, apreciarlo y disfrutarlo.

Podemos levantarnos todos los días pensando que volvemos a la rutina de siempre: “voy a pasar 8 horas en un trabajo aburrido en el que lo que cobro apenas me da para llegar a fin de mes y pagar la hipoteca de un pisito de 40 metros”. Pero también podemos levantarnos con una sonrisa pensando que, “aunque preferiría estar de vacaciones, tengo la suerte de tener un trabajo que me permite pagar la hipoteca de mi casa”.

Dicho así suena a cuento chino. Lo sé. Parecen el tipo de cosas que se envían por Facebook con una imagen bonita en la que te sueltan una frase del tipo “no llores por haber perdido el sol…” Sin embargo, es algo que todos deberíamos plantearnos y proponernos seriamente.

En mi opinión, uno no nace positivo. Se hace positivo. Y se hace positivo porque quiere o, para ser más claros, porque le da la gana. Porque cree que se vive mucho más feliz siendo positivo que negativo y porque es mucho mejor disfrutar de lo que tienes que preocuparte por lo que te falta.

Todavía recuerdo el momento en el que decidí empezar a ser positivo. No recuerdo el día concreto, pero si el momento y lo que pensé. Hace ya muchos años de eso, pero recuerdo que paseando por la calle me vino a la cabeza la expresión “ver la botella medio llena”. Recuerdo que visualicé la botella y me dije “Es verdad. Si la botella está llena por la mitad puede estar medio llena o medio vacía. Yo quiero ser de los que la vean medio llena. A partir de ahora cuando tenga que decir si una botella o un vaso está lleno por la mitad diré que está medio llena”. En aquel momento no pensé en que quería esforzarme por ver la parte buena de las cosas. Simplemente quería ser de los que utilizan la expresión “medio llena” en lugar de “medio vacía”. Poco a poco fui teniendo ocasiones para utilizar esa expresión y de ahí pasé a querer pensar que no solo la botella podía estar medio llena. Había muchas cosas en el día a día que podían tener esa doble visión y podían verse desde un lado positivo o uno negativo. Entonces me dije que no solo quería ver las botellas medio llenas. También quería ver la vida medio llena.

Desde entonces me he esforzado en querer ver siempre la parte buena de las cosas y muchas veces tenía que replantearme los pensamientos para reconducirlos y traerlos de vuelta del lado oscuro. Sin darme cuenta ese esfuerzo se quedó por el camino y ahora ver la botella medio llena es mi primera y casi única opción. De hecho, en un post anterior explicaba que había dos modos de ver nuestro día a día. La primera parte del post en la que tuve que redactar como sería ese día a día viéndolo desde una postura negativa me costó muchísimo. Tuve que esforzarme realmente para poder redactar como hubiese sido aquella mañana si la hubiese visto con pesimismo.

Me es imposible contar los pasos por los que fui avanzando hasta querer disfrutar de cada pequeña cosa de la vida, pero si que me gustaría destacar un segundo entre todos estos años. Como comento, es tan sólo un segundo, pero me ha estado acompañando desde entonces. Recuerdo como una mañana iba caminando a clase sin saber que lo que iba a suceder me dejaría un recuerdo de por vida. Era temprano y supongo que iba con cara de sueño pensando en que me esperaba una mañana aburrida. En ese momento me crucé con una estudiante a la que no conocía de nada y al pasar a mi lado me dijo “¡sonríe!”. Fue un segundo, una sola palabra, pero hizo que desde el segundo siguiente mi boca dibujase una sonrisa que duró durante toda la mañana. Cada vez que me notaba preocupado o aburrido recordaba aquella chica y volvía a sonreír. El recuerdo de aquel momento se ha reducido a una palabra y ni siquiera recuerdo si la chica era alta o baja, rubia o morena. Sólo recuerdo que me hizo ser consciente de que estaba serio y que sonreír era tan sencillo como darle la vuelta a la línea que dibujaban mis labios. Muchas veces pienso en si aquella chica tenía por norma animar a las personas con las que se cruzaban y que tenían una expresión seria en la cara, pero lo que está claro es que le costó muy poco conseguir sacarme una sonrisa y es algo de lo que todos podríamos tomar ejemplo. ¿Os habéis planteado lo que conseguiríamos si cada día nos propusiésemos conseguir hacer sonreír por lo menos a una persona?

Todo este rollo era necesario para comentar lo que ha sucedido hoy con nuestro holandés. Tenemos la suerte de disfrutar de cada cosita que hace Luis sin preocuparnos por las que no hace. Gracias a centrarnos en cada pequeña gran cosa que consigue Luis hemos evitado pensar en lo que no puede hacer. Los primeros meses de vida de Luis no sabíamos si algún día llegaría a ver, a poder levantar el cuello, a coger cosas utilizando las dos manos. Aquello podría habernos hundido, pero en lugar de eso decidimos disfrutar al máximo cada nuevo logro de nuestro ángel. Cuando consiguió levantar su cabeza por primera vez lloramos de emoción como los papás que se emocionan con el primer concierto de su hijo. Cuando consiguió coger un juguete con las dos manos nos emocionamos como los padres que ven a su hijo ganar un campeonato de fútbol. Cuando por fin nos demostró que podía ver fue… fue… soy incapaz de compararlo con nada. Desde entonces nuestro holandés ha ido dando pasitos y cada vez hace más cosas. Puede haber cientos de cosas que no puede hacer, pero se nos llena la boca al contar las 25 que ha aprendido a base de mucho esfuerzo y no parar de trabajar. Cada vez que demostramos a alguien que sabe donde están sus pies, que juega a cucu-tras, que levanta la mano cuando preguntamos “¿dónde está Luis?”, que sabe decirnos “te quiero” con una caricia, nos emocionamos como si fuese el niño más listo del mundo.

Todo esto es lo bonito de querer disfrutar de lo bueno que tienes, aunque muchas más cosas que desearíamos tener.

Este post he decidido escribirlo tras haber estado esta tarde con Luis en el médico. La visita de hoy consistía en hacer una evaluación de nuestro peque para ver que nivel cognitivo tiene y en que edad mental y física se encuentra. Para esta evaluación le han estado haciendo muchas preguntas e indicando que respondiese a distintas órdenes para ir anotando sus reacciones, pero la mayoría han quedado sin respuesta. Cada una de esas preguntas sin respuesta nos hacía ser conscientes de todo lo que no hace Luis. Podríamos habernos deprimido por haber visto todo lo que nuestro holandés no es capaz de hacer. Sin embargo, aunque el silencio que ofrecía como respuesta a cada pregunta nos iba entristeciendo, hemos sabido reponernos y pensar en lo bonito que es saber disfrutar de Luis con todos sus logros, aunque le queden muchos todavía por conseguir. Pero no todas las respuestas han sido silencios. También ha habido momentos en los que hemos aplaudido sus acciones y… una sorpresa. Ha habido muchas acciones que no le han llegado a pedir porque nosotros hemos indicado no sabía hacerlas. Sin embargo, el médico nos ha preguntado por lo que hacía Luis cuando señalamos hacia un lugar diciendo mira. “¿Se gira a mirar en esa dirección?”. Luis todavía no es consciente de lo que significa señalar hacia un lugar y no sabe que eso implica la acción de mirar hacia allí, por lo que le hemos contestado que no. Mientras contestábamos, el médico ha señalado la puerta diciendo “¡mira Luis! y Luis se ha girado en esa dirección y ha mirado. Lo normal es que hubiese mirado hacia el médico, que era el origen del sonido, pero no. Nuestro holandés ha mirado hacia el lugar que indicaba con su dedo. Cada día nos demuestra algo nuevo y cada día tenemos algo más por lo que disfrutar.

Si llorásemos porque nuestro peque no es capaz de decirnos con palabras que nos quiere, no podríamos disfrutar de cómo nos dice “te quiero” con caricias ni de como nos da “abrazos de amor”. Luis es un campeón que consigue nuevos logros a base de mucho trabajo. Frente a tanto esfuerzo y trabajo lo único que podemos hacer es sentirnos orgullosos y disfrutar de cada uno de estos logros.

Os recomendaba al principio del post que empezaseis a disfrutar de lo que tenéis en lugar de preocuparos por lo que os gustaría tener. Si te encuentras dos billetes de 50 euros y al llegar a casa has perdido uno de ellos, ¿eres de los que se quejan por haber perdido un billete o te alegras por haber ganado 50 euros?

Hemos conseguido encontrar en Holanda la sonrisa que perdimos durante el viaje.

El viernes estuve en el centro de atención temprana donde llevábamos a Luis desde los tres meses y fue muy bonito volver a saludar a toda la gente que estuvo apoyándonos y dando cariño a nuestro holandés desde sus primeros meses de vida. Me emociona ver como cada vez que lo llevamos allí todos tienen mucha ilusión por ver a Luis y por cogerle en brazos y darle cariño. Todos quieren sacarle una sonrisa. La verdad es que vivimos con nostalgia los días en que llevábamos a Luis al PROSUB y nos sentimos algo tristes por haber pasado esa etapa. Sin embargo, son sentimientos cruzados con otros de pena al recordar lo mal que nos sentíamos aquellos primeros meses en los que estábamos perdidos y no sabíamos cual sería la evolución de Luis.

Mientras esperábamos en la sala de espera no pude evitar fijarme en una mama que tenía a un bebé de pocos meses esperando también a ser atendida. Sentí mucha pena por ella y en ese momento me hubiese encantado sentarme a su lado y decirle que la tristeza que tenía en su rostro llegaría a desaparecer para dar paso a una bonita sonrisa. Que disfrutaría de su bebé de una forma que le era imposible imaginar en ese momento. Hubiese querido decirle que el dolor y el miedo desaparecerían y que su vida volvería a la normalidad. Decirle que aunque habrá muchos días en los que pensará como hubiese sido su vida si su viaje no hubiese llegado a Holanda, habrá muchos otros en los que se sentirá afortunada por haber podido visitar ese país. Me hubiese encantado animarla, pero no pude. No le dije nada y ahora me arrepiento de no haberlo hecho. Sin embargo, se que no era el momento y por mucho que piense que le hubiese ayudado, seguramente no hubiese sido así. Recuerdo como me sentía aquellos primeros meses y que, aunque intentamos llevarlo del mejor modo posible y que nuestra vida siguiese igual, no conseguía sacar fuerzas para hablar con nadie sobre nuestro viaje a Holanda. Intentaba ser positivo, levantarme con una sonrisa y ver el día a día para disfrutar de nuestro bebé sin pensar lo que nos depararía el mañana, pero no hubiese sido capaz de aceptar que un extraño se sentase a mi lado y empezase a hablarme de lo maravillosa que sería mi vida y lo mucho que disfrutaría de mi holandés. Si alguien se hubiese sentado a mi lado con la intención de hacerlo, por mucho que hubiese intentado ayudarme, me hubiese sentido incómodo, no hubiese creído en sus palabras y, lo que es peor, seguramente hubiese roto la burbuja que me había formado para ver sólo el presente y que no me doliese el futuro. En esos momentos no estaba preparado para escuchar y aquella persona me habría provocado más dolor que tranquilidad.

Todo esto lo se ahora, mientras las palabras van saliendo de mis pensamiento al mismo tiempo que las escribo, pero el viernes sólo pensé en el miedo a que rechazara mi ayuda y decidí no hacerlo. Pensé que expreso mucho mejor las cosas si las escribo que si tengo que decirlas. Pensé que me gustaría ayudarla, pero que mi ayuda puedo ofrecerla mejor a través de este blog. Además, cada uno necesita un tiempo para estar preparado y dispuesto a buscar información y opiniones sobre sus problemas y ese tiempo debe decidirlo él mismo. Si buscas opiniones escritas puedes leerlas en el momento en que más seguro te sientes y en el que más necesidad tienes de tener esa información. Si me hubiese sentado junto a esta mamá hubiese sido yo quien decidiera ese momento y lo más probable es que me hubiese equivocado.

Todo esto hace que traslade mi mente a nuestros primeros días en Holanda y que reviva con una mezcla de alivio y dolor lo sucedido. Alivio porque ahora somos capaces de volver a disfrutar de la vida y dolor porque cuando recuerdo aquellos días todavía se me forma un nudo en el estómago. Hoy tenemos una sonrisa constante al pensar en nuestro holandés y en aquellos días teníamos que hacer un esfuerzo enorme para poder dibujar un asomo de sonrisa en nuestros labios.

Si tuviese que decidir cuales fueron los peores minutos de mi vida lo tendría muy claro, pero si tuviese que pensar cual fue la peor época no sabría decidirme entre los últimos meses en los que mi mujer estaba embarazada de Luis o los primeros meses de vida de nuestro holandés.

Hablaré en otro post de esos trágicos minutos porque seguramente darían para muchas horas de lectura. En este post prefiero centrarme en ese antes y después de nuestro viaje a Holanda para revivir lo que fue aquel dolor y ver como hemos conseguido darle la vuelta y convertirlo en alegría.

Llevábamos varios meses de embarazo y nuestra vida era de plena felicidad. Teníamos todo lo que necesitábamos y por suerte disfrutábamos de ello. Todo nos iba bien, tanto en el plano familiar y personal como laboral. Nuestra familia tenía salud, disfrutábamos de los amigos y nos sentíamos realizados con nuestra empresa. Una empresa que habíamos creado desde cero y que funcionaba cada vez mejor. Todo era perfecto y esto hacía que muchas veces lo pensásemos y lo disfrutásemos al máximo. Recuerdo que mi mujer me decía muchas veces: “Somos muy afortunados. Somos muy felices. No puede ser que todo nos vaya tan bien. Me da miedo que nos pase algo porque no es normal tanta felicidad”. Esas palabras nos vienen una y otra vez a la mente y nos alegramos porque hacían que quisiésemos disfrutar al máximo de lo que teníamos en lugar de vivir temiendo lo que podría pasar. Sólo nos faltaba poder tener un bebé y, tras varios años intentándolo, por fin conseguimos quedarnos embarazados. Ahora si que lo teníamos todo. No podíamos pedir más y cada día lo disfrutábamos al máximo. Nunca podremos arrepentirnos de no haber aprovechado aquella época y tenemos la satisfacción de haber disfrutado de la sensación de que todo iba sobre ruedas.  Carpe Diem.

Sin embargo, a mitad del embarazo, una de las ecografías empezó a mostrar algo raro y nuestra vida empezó a cambiar. La sonrisa de nuestros rostros corría el riesgo de ir difuminándose. En un principio nos indicaron que no nos preocupáramos, que los niveles estaban dentro de la normalidad, aunque estaban en el límite, por lo que tendríamos que seguir su evolución. Fieles a nuestra idea de no buscar problemas mientras no sean reales, no quisimos preocuparnos y seguimos disfrutando del embarazo. El médico nos había dicho que no buscásemos nada en Internet y que no nos preocupásemos, que todo estaba normal, así que le hicimos caso y no nos preocupamos por lo que pudiese pasar. De momento todo estaba normal,  seguíamos manteniendo nuestra sonrisa y confiábamos en que en la siguiente ecografía todo seguiría así.

Pero no fue así. En la siguiente ecografía los niveles habían pasado el máximo y ya indicaban que algo no estaba bien, así que aquí empezó nuestro calvario de médicos y ecografías. Terminó una vida en la que todo iba sobre ruedas y empezamos a sufrir lo que había sido el principal de mis temores: la posibilidad de tener un nene con una lesión cerebral. Nuestra sonrisa había desaparecido.

El problema que habían detectado era que los ventrículos del cerebro estaban dilatados y eran más grandes de lo que deberían, por lo que había riesgo de hidrocefalia. Por este motivo, el ginecólogo que nos llevaba nos remitió a La Fe para que nos empezaran a visitar allí porque tenían muchos más medios.

De la consulta del ginecólogo nos fuimos directamente a urgencias de La Fe y allí explicamos entre lágrimas lo que nos había dicho el ginecólogo y que había riesgo de hidrocefalia. Durante todo el día estuvieron enviándonos de un lado a otro hasta que conseguimos que abriesen un historial para atendernos y nos remitieron a consultas externas. A partir de ese momento empezaron visitas continuas a La Fe, tanto para que nos hiciesen ecografías como para las visitas en consultas externas. El problema era que nos pilló en los meses de verano y cada vez nos atendía un médico distinto al que teníamos que volver a explicar el problema. Desde esos primeros días hasta la semana antes del nacimiento de Luis pasamos los mayores nervios de nuestra vida. Cada ecografía era una tensión que nos dejaba al borde del desmayo, ya que el resultado de la misma marcaría como sería nuestra vida y la de nuestro bebé. Además, cada vez que íbamos a La Fe pasábamos más de tres horas en la sala de espera, lo que se hacía interminable y la acumulación de tensión se volvía insoportable. La misma tensión pasamos con el resultado de la amniocentesis y con las dos resonancias fetales que nos hicieron. Este calvario finalizó con el resultado de la última resonancia fetal en la que el médico que nos atendió nos indicó que todo estaba normal y que nos daba el alta. En la visita anterior nos dijeron que no debíamos preocuparnos, que debíamos disfrutar del embarazo. Según el doctor, si en un embarazo normal había un riesgo de un 2% de problemas, en nuestro caso era de un 4%, pero eso significaba que había un 96% de posibilidades de que todo fuese bien. Tras aquel comentario en la penúltima visita y que en la siguiente el doctor nos dijo que los resultados de la resonancia habían salido bien, dejamos atrás unos meses de miedo e incertidumbre para pasar a tener unos días de más tranquilidad. Las dudas estaban sembradas y no podíamos disfrutar de los últimos días, pero por lo menos la tensión se había reducido e intentábamos pensar que todo saldría bien. Tuvimos que hacer grandes esfuerzos, pero conseguimos volver a recuperar una tímida sonrisa.

Tras meses de pruebas y consultas médicas el riesgo al que nos enfrentábamos con el nacimiento de Luis era el siguiente: Finalmente el crecimiento de los ventrículos se había detenido y no tendría hidrocefalia, pero su tamaño era superior al normal y podría tener ventriculomegalia. Según nos dijeron, esto podría tener como consecuencia que Luis tuviese un ligero retraso en el colegio o que fuese hiperactivo. Tras el pánico inicial de que nuestro bebé tuviese hidrocefalia, las posibles consecuencias de la ventriculomegalia eran algo asumible. Sin embargo, eso hubiera sido demasiado bonito.

Llegó el momento esperado y parecía que era el momento de finalizar nuestro viaje. Informamos al médico de que mi mujer no podría tener un parto porque estaba operada de la cadera y mostrarle las radiografías, pero éste insistió en que podría dar a luz sin problemas y que no haría falta cesárea. Tras dos días intentando que Pilar dilatase, finalmente se dieron cuenta de que no era posible que Luis naciese con un parto y tuvieron que programar rápidamente una cesárea. Desde el miércoles por la mañana hasta el jueves a las 23h. mantuvieron a mi mujer con contracciones para finalmente hacerle una cesárea como nosotros habíamos solicitado a su médico.

Luis fue directamente a neonatos y sólo pude verlo durante unos minutos a través de la incubadora. Tras unos pocos minutos con Luis pude subir a la habitación donde se quedaría ingresada Pilar y pasar la noche con ella. Por suerte el horario para visitas a neonatos era ininterrumpido y podía bajar a ver a mi bebé cuando quisiese. Lo malo es que no podía hacerlo junto a mi mujer porque todavía no podía levantarse de la cama y eso lo convertía en una situación muy extraña. El nacimiento de un hijo es el momento más mágico en la vida de una pareja, pero nosotros no pudimos disfrutar de esa sensación. Durante los primeros días de vida de Luis no sabíamos si tenía problemas o no y esa preocupación unida a que estuviese en una incubadora en neonatos no nos permitía disfrutar de ese momento. Además, la información que recibíamos de los médicos era muy confusa y en todo momento nos hablaron de que se habían confirmado los resultados vistos en la resonancia fetal y que el problema de Luis era que le faltaba parte del cuerpo calloso. Aquello nos dejó muy confundidos, ya que en todo momento nos habían hablado de una posible ventriculomegalia y ahora en neonatos hablaban de algo totalmente distinto para lo que no estábamos preparados. Habíamos pasado de un bajo riesgo de que pudiese ser hiperactivo o tener problemas en el colegio a una elevada probabilidad de que con toda seguridad tuviese daños cerebrales.

Una de las cosas que más recuerdo es el momento en que avisé a mis amigos del nacimiento de Luis. Siempre había pensado que les avisaría mandándoles una foto de él con su mamá, pero ese mensaje fue muy distinto a lo esperado. Simplemente mandé un mensaje diciendo que había nacido, pero en lugar de escribirlo con ilusión lo hice con un pesar enorme y con lágrimas en los ojos. Mi peque había nacido pero su vida sería muy dura desde el primer minuto.

Tuvieron que hacerle varias pruebas para comprobar que no tuviese convulsiones y para ver hasta que punto podía ser grave la lesión de Luis. Durante una semana estuvimos esperando los resultados cuando por fin llegaron deseamos que no lo hubiesen hecho. Todavía recuerdo las palabras de los médicos diciéndonos que la lesión de Luis era grave y que asumiésemos que estaría toda la vida prácticamente como un vegetal.

Hasta aquí se resume lo que hasta entonces había sido la peor época de nuestras vidas. Todo el calvario que habíamos pasado hasta el momento era por el miedo a lo desconocido, a no saber que podría pasar con nuestro bebé. A partir de ahora ese miedo a lo desconocido pasaría a convertirse en un sufrimiento por algo muy real. La confirmación de la lesión cerebral de Luis. Acabábamos de llegar a Holanda.

Los momentos que siguieron a ese nuevo dolor tan real son los que me vienen a la cabeza cuando veo a unos papás que acaban de llegar a Holanda. Siempre siento la misma pena por ellos y me es inevitable recordar lo mal que lo pasamos nosotros en aquellos primeros días. Sin embargo, respiro aliviado al volver al presente y ver como hemos conseguido adaptarnos a nuestra nueva situación y como hemos sabido recuperar nuestra sonrisa y volver a ser felices.

Me considero una persona positiva, pero soy consciente que sólo con ser positivo no es suficiente. Hay situaciones en las que ser positivo ayuda a pensar en que todo irá bien, en que las cosas no tienen por qué salir mal, pero hay otras situaciones en las que lo que podía salir mal se ha convertido en una realidad. En estos casos necesitas, además de ser positivo, querer adaptarte a esa nueva situación. Ser consciente de que se ha convertido en parte de tu vida o que simplemente se ha convertido en tu vida. Aquí es donde tienes que sacar ánimos de donde sea para aceptar esa nueva vida y decidir que quieres vivirla del mejor modo posible. Que quieres disfrutar esa nueva situación que te ha tocado vivir y que quieres recuperar de nuevo tu felicidad.

Nosotros lo hemos conseguido. Hemos aceptado que el destino de nuestro viaje era Holanda y además hemos sabido disfrutar de él. No paramos de disfrutar de nuestro viaje y de dar gracias todos los días por tener a nuestro holandés en nuestras vidas. Su sonrisa nos carga las pilas todos los días. Ojalá estas palabras lleguen algún día a la mamá que vi en el PROSUB y le sirvan de ánimo. O lo que es mejor, que si alguna vez lee este post lo haga con una sonrisa porque ya esté en la misma situación que nosotros.

Muchas veces me planteo que haría si me diesen la oportunidad de volver atrás y me preguntasen dónde quiero que nazca Luis, en Italia o en Holanda. No puedo decir que escogería Holanda, pero me encanta dudar a la hora de dar la respuesta a esta pregunta. Me encantaría que Luis no hubiese tenido que viajar a este país, pero creo que ahora me sería imposible vivir sin ese viaje. Holanda es mi sonrisa, es parte de mi vida y ya no quiero vivir sin poder viajar allí.

¿Qué versión de ti mismo prefieres?

Este post es algo distinto a lo que he escrito hasta ahora. Probablemente te extrañe el principio, pero tendrá su sentido al final.

Hace unos días pasamos la mañana en revisiones médicas para Luis. Fue medio día perdido porque entre desplazarnos a Valencia, aparcar, ir a las consultas y esperar a que nos atendieran pasamos la mañana entera.

Si esto tuviésemos que hacerlo una o dos veces al año no habría problemas, pero todas las semanas tenemos alguna visita al médico y es algo que nos hace perder mucho tiempo. Además, si las consultas sirviesen para algo todavía tendría compensación el esfuerzo, pero no consiguen saber cuál es el problema de Luis y lo único que hacemos es llevarlo una y otra vez al hospital para no avanzar nada.

A primera hora tuvimos que ir a la consulta del oculista para que revisara la úlcera que le ha salido en el ojo a Luis. Tuvimos que entrar al centro de Valencia y buscar un parking para poder aparcar. Luego tuvimos que subir en un ascensor estrecho hasta la primera planta para entrar a la consulta. Allí nos atendieron y nos dijeron que pasásemos a la sala de espera hasta que nos llamase la doctora. Tras una breve espera nos atendió y revisó el ojo de Luis para decirnos que la úlcera se estaba cerrando, pero que quería vernos en unos quince días para volver a revisarla. En apenas cinco minutos nos había atendido y tras poner unas gotas en el ojo de Luis ya estábamos fuera de la consulta. Habíamos perdido un montón de tiempo por apenas cinco minutos de consulta.

Cuando salimos fuimos al parking y nos dirigimos al hospital para la siguiente consulta. Llegamos una media hora antes y pensé que tendríamos tiempo para tomarnos un café tranquilos, pero fuimos al despacho de la asistente social que nos atendió cuando nació Luis y no pudimos tener tiempo para el café porque estuvimos gestionando varias cosas. ¡Qué malos recuerdos me trae pensar en lo sucedido! ¡Qué malos momentos pasamos y que duro se nos hace pensar en aquellos días!

Al salir de su despacho fuimos a la consulta de la doctora de digestivo que lleva el seguimiento de Luis y nos sentamos en la sala de espera. ¡Otra vez a perder el tiempo! Lo peor es que sabíamos que esta consulta era sólo para controlar el peso de Luis y que la doctora no podía hacer nada para solucionar el problema que tiene con sus náuseas. Durante la consulta nos comentó que la Neuropediatra quería hacerle a Luis alguna prueba por si su problema digestivo podía tener una base neuronal. Tal vez se deba a su lesión cerebral, pero seguramente será una nueva prueba sin ningún resultado. Después del control de peso nos recetó de nuevo los batidos que le damos por la noche a través de la gastroclisis y quedamos en que volveríamos a la consulta dentro de tres meses.

Una vez finalizada la consulta salimos con prisa porque queríamos llegar pronto a casa para no retrasar más la comida de Luis, pero todavía nos faltaba ir a Medicina Nuclear para preguntar si sabían algo de la prueba que había solicitado el cirujano hacía más de un mes. Tras preguntar en recepción y confirmarnos que la cita estaba para febrero pudimos ir ya a por el coche para volver a casa.

Habíamos perdido toda la mañana para nada y le habíamos retrasado la comida a Luis casi dos horas.

En estas líneas he contado lo que realmente pasó, pero al mismo tiempo también es mentira. Eso fueron los hechos, pero no las sensaciones. Así fue como lo vivimos:

Hace unos días pasamos la mañana en revisiones médicas para Luis. Casi todas las semanas tenemos algún día en que tenemos que ir al médico, pero esos días son un regalo para que Luis pueda estar con sus papás y que nosotros podamos disfrutar de nuestro holandés. Nos cuesta dejar el trabajo y saber que no estaremos en toda la mañana en la oficina, pero allí tenemos gente muy válida que hace su trabajo a la perfección y tenemos la confianza de dejarla en buenas manos.

Tanto los médicos como nosotros no dejamos de insistir en descubrir el problema que tiene Luis con la comida y, aunque de momento no hemos conseguido encontrar una solución, reconforta saber que no dejan de intentarlo y que siguen citándonos una y otra vez.

A primera hora tuvimos que ir a la consulta del oculista para que revisara la úlcera que le ha salido en el ojo a Luis. Por suerte hay un parking muy cerca y no tuvimos que perder tiempo buscando sitio para aparcar. Tras subir en ascensor a la consulta nos dijeron que pasásemos a la sala de espera y a los pocos minutos de estar allí salió la doctora directamente a recibirnos y nos coló para poder atendernos lo más rápido posible. En la visita anterior le habíamos dicho que teníamos cita en el hospital y dijo que en cuanto llegásemos nos atendería. Y así fue. Fue agradable saber que se acordaba de nosotros y que había tenido el detalle de colarnos delante de otros pacientes para no hacernos esperar. Pero más bonito fue ver el trato que tenía con nuestro holandés, al que no paraba de decirle cosas y darle caricias y besos. Luis estaba algo receloso porque no le gusta nada que le toquen los ojos, pero poco a poco debió ver el cariño que le estaba mostrando la doctora y acabó acercándole su frente para recibir mimos. Le puso unas gotas en el ojo para comprobar si la úlcera estaba cerrada y nos confirmó que todo estaba bien y que terminaría cicatrizando y desapareciendo de modo natural. Nos volvió a citar pasados unos quince días para revisar si todo seguía el curso normal y volvió a darle mimos a Luis antes de que saliésemos de su consulta. Da gusto cuando un profesional no pierde tiempo explicándote miles de términos que no conocemos y que con apenas unos minutos te transmite la confianza de que todo va bien. Al salir fuimos a recepción para pagar la visita y coger una nueva cita y nuestra sorpresa vino cuando nos dijeron que esa visita no teníamos que abonarla, ya que se trataba de una revisión sobre la primera consulta.

Del oculista nos dirigimos directamente al hospital. Siempre aparcamos en el parking de La Fe porque es imposible encontrar sitio, pero esa mañana tuvimos la suerte de encontrar una plaza a la puerta del hospital y pudimos aparcar ahorrándonos el parking. Nuestra idea era poder llegar con tiempo suficiente para poder pasar a saludar a María Antonia, la asistente social que nos atendió cuando nació Luis. Por suerte, como en la consulta del oculista nos atendieron tan rápido, teníamos media hora para poder saludarla antes de la cita con la doctora de digestivo.

Le habíamos preparado una caja de mandarinas, mermelada y miel junto a una carta para agradecerle todo lo que hizo por nosotros y lo cercana que fue en aquellos momentos tan difíciles, por lo que nos dirigimos a su despacho contentos por poder demostrarle ese agradecimiento. En cuanto  nos vio nos conoció y nos hizo pasar. Nos saludamos y le dimos la caja y la carta. Fue un momento muy emotivo y bonito. Nuestra única idea al pasar a saludarla era darle las gracias y ese pequeño regalo, pero nos estuvo preguntado por Luis y si ya habíamos presentado todos los papeles de minusvalía y dependencia. De nuevo nos había vuelto a ayudar, sin esperarlo, para aclarar algunas cosa que no sabíamos si habíamos presentado y para gestionar la solicitud de la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad. Nos despedimos dándole de nuevo las gracias por todo y emocionados recordando lo que nos ayudó y como cambió nuestra vida con su ayuda.

Nos hubiera gustado tener tiempo para tomarnos un café, pero aquel momento con Maria Antonia había valido la pena.

De allí fuimos directos a la consulta de la doctora de digestivo que lleva el seguimiento de Luis y durante la espera estuvimos jugando con él y cantándole para que nos gritase cada vez que llegaba el estribillo. Cuando entramos a la consulta le pesaron y midieron y vieron que por fin había pasado la barrera de los 10kg. Llevaba más de un año sin llegar a pasar de los 10Kg. y ahora ya pesaba 11.200Kg. Seguía por debajo del mínimo, pero por fin empezaba a remontar. No hemos conseguido solucionar su problema con las nauseas, pero por lo menos hemos conseguido que aumente de peso y que vaya cogiendo fuerzas.

La doctora estaba muy contenta con este aumento de peso y se notaba que estaba satisfecha por haber superado esa barrera, aunque siguiésemos sin saber los motivos de sus nauseas tras cada comida. Nos comentó que su Neuropediatra quería revisarlo y comprobar algunas cosas, por lo que suponemos que querrán estudiar si el problema de Luis puede ser algo neuronal debido a su lesión cerebral. Nosotros siempre hemos tenido esa duda y será bueno poder descartar esa opción en el caso de que las pruebas salgan negativas.

Para finalizar la consulta nos recetó más batidos calóricos de los que le damos por la noche a través de la gastroclisis y quedamos en que volveríamos a la consulta en tres meses. Los batidos que nos recetó la última vez eran en tarros de cristal que no servían para la gastroclisis y teníamos que estar cambiando el contenido a unos envases especiales para ello. Por suerte, la nueva receta era de batidos que van en envases adaptados para la gastroclisis y eso nos hará más cómodo preparar cada noche la alimentación nocturna de nuestro holandés.

Teníamos prisa por llegar a casa para no retrasar más la comida de Luis, pero todavía nos faltaba ir a Medicina Nuclear para preguntar si sabían algo de la prueba que había solicitado su cirujano hacía más de un mes. Llevábamos tiempo esperando a que nos llamasen y nos extrañaba que todavía no nos hubiesen dado cita, así que fuimos directamente a preguntar en recepción. Cuando dijimos el tipo de prueba que estábamos esperando supieron enseguida de que estábamos hablando y nos dijeron que acababan de registrar la cita y que estaban a punto de llamarnos. La cita estaba para febrero, así que ya teníamos una cosa más gestionada.

De camino a casa íbamos sonriendo y comentando lo provechosa que había sido la mañana. Habíamos terminado muy rápido la visita del oculista y Luis estaba bien. Disfrutamos de un momento con su asistente social y pudimos agradecerle todo lo que había hecho por nosotros. Nos aclaró algunas cosas que dudábamos si habíamos presentado y nos ayudó a gestionar la tarjeta para aparcar como minusválidos. Confirmamos que Luis había ganado 1,2Kg. desde la última visita y que estaba cerca de estar en las gráficas, aunque fuese en el mínimo. Vimos la alegría de su doctora al confirmar el peso y también esto nos motivó. Conseguimos la receta de unos batidos más cómodos para preparar la gastroclisis y confirmamos que ya teníamos cita para la prueba de Medicina Nuclear. Además, habíamos pasado la mañana con nuestro holandés y habíamos disfrutado de él. La única pega es que se le había retrasado la comida en unas dos horas, pero… Luis sin comer es feliz, así que no hay mal que por bien no venga.

Y tú, ¿cómo prefieres vivir tu vida? Centrarte en buscar el lado negativo de lo que te está sucediendo o disfrutar del lado positivo de lo que estás haciendo. ¿Qué versión de ti prefieres? Todo está en tus manos. Es tan sencillo como darle la vuelta  🙁 🙂

Cuando algo se repite una y otra vez en tu día a día termina siendo normal.

Es curioso como el tiempo consigue que las cosas se vuelvan normales. Podríamos decir que lo normal es lo que sucede a todo el mundo, pero realmente es algo mucho más concreto. Lo que es normal para algunas personas puede ser algo inesperado para otras. Incluso para quien ahora ve normal algunas cosas es muy probable que antes no lo viese.

Esto puede aplicarse tanto para lo bueno como para lo malo, ya que cuando algo se repite una y otra vez en tu día a día termina siendo normal. En ambos casos es una pena que suceda esto, ya que cuando se trata de que algo malo se convierta en normal implica que te has visto obligado a convivir con ello. Cuando se trata de que algo bueno se convierte en normal significa que has dejado de disfrutarlo tanto como el primer día.

A nosotros nos sucede esto con nuestro pequeño holandés. Hemos tenido que aprender a vivir con cosas que un padre no debería saber que existen y sin embargo ahora lo vemos todo normal. Durante su primer año de vida nos acostumbramos a conectarle unos cables para dormir. Los cables iban a un detector de apneas que teníamos que utilizar para asegurarnos de que durante la noche no dejase de respirar. Cada noche conectábamos tres cables al pecho de Luis y esto se convirtió en algo normal en nuestra rutina diaria. Hasta que tuvo año y medio tuvimos que acostarle en una posición de 45º por su problema de reflujo y para que permaneciese en esta posición teníamos que hacerle una especie de columpio enrollándolo con sábanas. También esto se convirtió en algo normal. Desde hace más de una año Luis tiene que comer a través de una PEG y nos encantaría no saber lo que esa palabra significa. Por desgracia lo sabemos demasiado bien. Se trata de una sonda que tiene en la barriga y que va directa a su estómago para poder alimentarle. Tenemos que darle de comer potitos y batidos con una jeringuilla y para nosotros se ha convertido como algo totalmente normal. Sin embargo, cuando estamos fuera de casa y tenemos que darle de comer en un restaurante nos damos cuenta de lo poco normal que es. Cada vez que hacemos los preparativos con la sonda y llenamos la jeringuilla con el puré notamos como cientos de ojos son incapaces de no fijarse en esos preparativos. No les culpo, ya que yo hubiese hecho lo mismo hace unos años, pero me gustaría decirles lo afortunados que son porque eso llame su atención.

Lo mismo sucede con las nauseas de Luis después de cada comida. Para nosotros, aunque cada momento de malestar es como si nos arrancasen el corazón, se ha convertido en algo normal. Sin embargo, cuando empieza a tener síntomas en medio de un restaurante nos sentimos como el centro de atención y nos da pena que el motivo sea tan triste.

Otra de las cosas que se ha convertido en normal es que nuestro holandés tenga complicaciones con cualquier cosa que le suceda: con cuarenta días enfermó de bronquiolitis y estuvo casi un mes ingresado. Desde los tres meses vomita después de las comidas y tras cinco operaciones no han conseguido solucionarlo. Cuando le sale un orzuelo en el ojo no lo hace solo, lo hace en compañía de otros dos o tres. Le salió un granito en la mejilla que le duró todo el verano y se le enquistó, por lo que tuvieron que extirpárselo. Siempre decimos que todo lo que pilla Luis lo pilla a lo grande y aquí es donde empieza lo que ha sucedido hoy.

Nuestro holandés lleva una semana con una pequeña manchita en el ojo izquierdo y hoy hemos ido al oculista para que lo revisara. Sabiendo como es Luis y que siempre que puede pasar algo malo tiene casi todas las papeletas para que le suceda, teníamos miedo de que fuese algo grave. Bueno, voy a ser sincero, mi hermana tenía pánico de que fuese algo grave. Nunca me ha gustado preocuparme por los problemas que todavía no son problemas, así que desde que le salió esa mancha pensé que no sería nada. Estaba en la parte externa de la córnea y pensé que poco a poco desaparecería. Cuando mi hermana se la vio me llamó muy asustada para decirme que le había visto algo en el ojo. Yo le quité importancia y le dije que ya lo tenía hacía algunos días y que no se preocupase. Pensé que había quedado todo ahí, pero nada más lejos de la realidad. Al día siguiente mi hermana le dijo a mi mujer que se había asustado mucho al ver esa mancha y que estuvo hasta las dos de la madrugada buscando en Internet cosas similares. “No he podido dormir en toda lo noche” le dijo a mi mujer. Ella le había dicho en un primer momento que no quería que le contase nada, que buscar en Internet era lo peor que podía hacer, pero al decirle que no había podido dormir en toda la noche se quedó muy preocupada. Cuando me lo contó intenté quitarle importancia, ya que la información en Internet no está filtrada y puedes encontrarte casos muy extremos, pero aún así empecé a preocuparme un poco. Hasta entonces había estado seguro de que no sería nada, pero el miedo de Pilar contagiado por el de mi hermana empezaron a hacer mella en mí. Seguía pensando que todo estaría bien, pero de vez en cuando se me pasaba por la cabeza que tal vez no era así. Por eso hoy he acompañado a Pilar al oculista con Luis. Seguramente no habría ningún problema, pero en caso de que el resultado fuese malo quería estar con ellos.

Antes de seguir contando lo que tiene mi peque en el ojo voy a enlazar con la primera parte del post para poner el ejemplo de cómo puede convertirse algo bueno en algo normal. Hemos aprendido a comunicarnos con Luis, pero eso no quiere decir que él se comunique de modo normal. Para expresar alegría, además de sonreír, Luis grita. Grita de una forma especial, de una forma que nos encanta, que nos emociona. Para nosotros es mucho más que gritar, pero no deja de ser un grito. Este grito se ha convertido en algo normal cuando le cantamos o jugamos con él a cosas que le gustan y por suerte, aunque es normal, no hemos dejado de disfrutarlo. Os cuento esta parte justo ahora, antes de seguir con la visita al oculista, porque quiero que os imaginéis la situación:

Estamos en la sala de espera de la clínica. Se trata de una clínica bastante importante y, pese a estar llena de gente, el silencio se respira por todos los rincones. La mayoría de gente es mayor, lo que hace que el ambiente sea más formal todavía. Mientras esperamos a que nos atiendan saco a Luis del carro para tenerlo al brazo y empezamos a cantarle una de sus canciones favoritas “La Escuela de Muñecos“. En el momento del estribillo, y como suele ser normal, Luis empieza a gritar para demostrarnos que le gusta la canción y que sabe que es el momento en que toca gritar. ¡Madre mía como suena ese grito en medio de tanta gente callada! Nos da un poco de vergüenza romper el silencio de esa manera, pero… no podemos evitarlo y seguimos cantando a Luis. Y Luis sigue gritando. Y nosotros cantando. Y Luis gritando. Nos sentimos observados y eso hace que estemos un pelín incómodos, pero nos encanta escuchar como disfruta nuestro holandés y eso está por encima de todo. Grita Luis, grita. Grita todo lo que quieras. Y si con mis gritos tu sintieras la misma alegría que yo con los tuyos no me importaría nada subirme a la silla y ponerme a gritar en medio de la sala de espera.

Tras el concierto ofrecido por cortesía de nuestro holandés llega el momento de entrar a la consulta. Estoy nervioso, pero sigo aferrándome a la idea de que no será nada grave. Primero nos atiende un doctor que quería estudiar los músculos del ojo de Luis, pero ante la negativa de mi peque de que se acerque a su ojo lo da por imposible y nos dice que volvamos a la sala de espera hasta que nos atienda la doctora que revisará la mancha. Volvemos a sentarnos en la sala y no somos capaces de reprimirnos, así que volvemos a cantar a Luis y él vuelve a gritar. Por fin vuelven a llamarnos y pasamos para ver que puede ser la mancha del ojo de Luis. Lo normal en el caso de Luis es que si se le puede complicar algo se le complicará, así que la ley de Murphy está apunto de cumplirse de nuevo. Pero está vez no se cumplirá. Le hemos dado esquinazo y lo que tiene Luis es una pequeña úlcera seguramente por haberse dañado con un juguete. Con unas gotas y una pomada con antibiótico acabará curándose.

Lo primero que he hecho al salir de la consulta ha sido avisar a mi hermana de que todo estaba bien y que no era nada grave. Ella ha respirado aliviada y me ha dicho “UF!! Menos mal!! Creía que podría estar perdiendo la vista!!”.

Me da pena pensar lo mal que debe haberlo pasado estos días, pero me gustaría aprovechar para decir que la vida ya es bastante complicada con los problemas reales. No la compliquemos más con problemas que puede que lleguen o puede que no. Si llegan ya empezaremos a buscar soluciones, pero ¿por qué vamos a sufrir por algo que tal vez ni siquiera llegue a suceder?

Terminaré este post con una pregunta: ¿Cuántos de los sueños que has conseguido se han vuelto normales? Si esa normalidad hace que no los disfrutes como el primer día sólo tienes que pararte a pensar una cosa: ¿cómo me sentiría si los perdiese? Disfruta de todo lo que tienes y de lo que has conseguido porque si te faltase lo echarías de menos.

Un problema no es el fin del camino, es sólo un puente que cruzar.

En mi primer post comenté que lo que quería hacer en este blog era hablar de cosas positivas. En la mayoría de los casos hablaría de mi hijo Luis, pero dejaba abierta la puerta a otros temas de los que se podía sacar una gran positividad.

Creo que ha llegado ese momento y voy a intentar transmitir en estas líneas lo que siento por una persona que, pese a estar pasando por una situación en la que la botella esta más vacía que llena, ha conseguido verla medio llena. Estoy seguro de que con su actitud, aunque hubiese estado vacía, habría encontrado el sitio perfecto para utilizarla como decoración. Además, justo hoy, causalidades de la vida, he recibido un mensaje de una prima que me decía que al ver un vídeo sobre la resilencia le ha recordado a nosotros. Os pongo el enlace del vídeo porque el post de hoy está muy relacionado con lo que transmite: Resilencia

¿Quién de vosotros no ha oído hablar alguna vez de la Esclerosis Múltiple? Yo recuerdo perfectamente el primer momento en que descubrí que existía esa enfermedad. Tendría unos 15 años y estaba escuchando “Hablar por Hablar” cuando llamó una mamá para hablar de la enfermedad de su hija. Explicó en que consistía aquella enfermedad y pidió ayuda a quien pudiese orientarla. Aquel momento se me quedó grabado y también el nombre de la enfermedad. Me entró pánico al pensar lo difícil que sería poder luchar contra una enfermedad así, no sólo físicamente, si no psíquicamente. Sin embargo, como sucede con todas las cosas malas, pensé que era algo que no me sucedería a mí ni a ningún familiar. ¡Qué equivocado estaba!

Hace años tuve la desgracia de saber que una amiga tenía Esclerosis Múltiple, así que lo que pensaba que sería algo que no se cruzaría en mi vida se convirtió en algo más palpable de lo que querría. Sin embargo, el mazazo lo recibí cuando a los pocos meses de nacer Luis nos enteramos de que mi cuñada también tenía esta enfermedad.

Era el primer verano de Luis y mis cuñados vinieron a pasar una semana con nosotros. Hasta ese momento supongo que una de las cosas que más les preocupaba era pensar en nosotros y en su sobrino Luis. ¡Qué poco imaginábamos todos que la vida les estaba a punto de jugar una mala pasada y que, por cercana que fuese la preocupación por su sobrino, todavía iban a tener una mucho más cercana!

Era por la noche y estábamos en la terraza de un adosado alquilado en la playa. A Natalia le molestaba el cuello, pero como hacía mucho viento pensamos que sería relacionado con eso y no le dimos mayor importancia. Por la mañana empezó el calvario. Natalia se levantó mareada y no podía mover ni el brazo ni la pierna izquierda. Se fueron a urgencias al Hospital de La Ribera y tras hacerle un reconocimiento le dijeron que lo que tenía era un pinzamiento, dándole un antiinflamatorio. Al día siguiente se levantó igual y la preocupación era cada vez mayor, por lo que volvieron a ir al hospital donde le hicieron un TAC y le confirmaron que sería un pinzamiento. Ojalá hubiesen acertado.

Como viven en Madrid, al volver a su casa decidieron ir al Hospital Gregorio Marañón para tener una segunda opinión, ya que los síntomas estaban empeorando. Allí la dejaron ingresada y empezaron a hacerle pruebas que hicieron que la preocupación de todos fuese en aumento.

Poco a poco fuimos asimilando lo que podría estar sucediendo a Natalia y, aunque esperábamos estar equivocados, todo indicaba que no sería así. Las primeras respuestas de los doctores eran referentes a la mielina y como era algo que desconocíamos empezamos a buscar en Internet. Todos los comentarios referentes a una pérdida de mielina hacían referencia a enfermedades graves, entre ellas la Esclerosis Múltiple, pero seguíamos buscando por si podía haber alguna explicación que nos hiciese respirar con alivio. Por desgracia, por más que buscábamos siempre encontrábamos lo mismo. Pasaron varios días hasta que a mi cuñada le diagnosticaron que tenía Esclerosis. Lo que había sufrido era un brote y con cada brote la situación del cuerpo empeora. En este caso había cesado y estaba haciendo rehabilitación para poder recuperar al máximo el movimiento que había perdido, pero los brotes podían repetirse, por lo que os podéis imaginar la preocupación que todos teníamos por su estado y como debían estar Natalia y mi cuñado.

Hasta aquí viene la descripción de cómo toda la familia nos vimos obligados a convivir con esta enfermedad y como la tristeza y la preocupación nos inundó por completo. Creíamos que la lesión de Luis sería lo más triste que todos teníamos que afrontar y de repente nos dimos cuenta que teníamos que compartir esa tristeza y preocupación con una nueva. Digo compartir porque prefiero pensar eso a pensar que nuestra tristeza se duplicó. No podíamos estar más tristes con el problema de Luis, por lo que era imposible duplicar esa pena. Empezamos a aceptar lo sucedido con Natalia y a asimilarlo igual que nos pasó con Luis, de modo que teníamos que empezar a pensar en como superar este nuevo problema en lugar de seguir viéndolo como tal.

Los protagonistas en este caso son Natalia y Nano, que con su forma de afrontar este vuelco que les había dado la vida, hicieron que todos pudiésemos asimilarlo mucho mejor. Ellos construyeron el puente y todos pudimos pasar al otro lado.

Siento una gran admiración por ellos y muchas veces cuando publico algo en este blog y mi cuñada me dice que le ha gustado pienso que ella no necesita leerlo para sacar fuerzas y energía positiva. Natalia podría perfectamente escribir para dar ejemplo de cómo sacar esa energía y saber sobreponerse siempre a los problemas.

Es muy grande lo que habéis conseguido con vuestra lucha contra la Esclerosis, pero no sólo me refiero a como lo estáis afrontando, si no a como conseguís que eso no afecte al día a día de la familia. En todo este tiempo no hemos escuchado ni una sola queja de la mala suerte que habéis tenido, de lo desafortunados que sois ni de lo injusta que es la vida. Y no sólo no os hemos oído quejaros, si no que en ningún momento habéis cambiado vuestra relación con la familia. Si hubieseis dejado que os inundará el pesimismo y la negatividad probablemente se hubiese notado en toda la familia y esto hubiese afectado a nuestras reuniones y comidas familiares. Sin embargo, nunca hemos notado ningún cambio y todas las veces que nos hemos vuelto a reunir en familia nos habéis transmitido la misma alegría de siempre.

Es muy difícil luchar contra un problema y sobreponerse a él, pero tiene mucho más mérito hacerlo consiguiendo que esto no afecte a los que te rodean. Nano y Natalia, vuestra actitud es admirable y espero que vuestras ganas de luchar vayan siempre unidas a esa energía positiva que os hacen mirar hacia delante.

Os animo a todos a que veáis el vídeo que me mandó Natalia en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Con el vídeo Lazo Múltiple se intentó transmitir lo que es la Esclerosis Múltiple y su día Nacional de una forma Alegre, Divertida, con Esperanza y Diferente.

No se el curso que hubiese seguido la Esclerosis si os hubieseis hundido, pero seguro que no podríais haberla llevado con la fuerza con la que lo estáis haciendo.

Nosotros tenemos la suerte de tener a Luis que con una sonrisa consigue recordarnos que todo tiene su lado positivo. Espero que con vuestras mutuas sonrisas también consigáis lo mismo… y si algún día necesitáis alguna sonrisa extra sabéis que Luis siempre tiene una para vosotros 

La vida no es un jardín de rosas, pero si te esfuerzas puedes convertirla en una terraza maravillosa.

Hoy es Nochebuena y tengo mucha ilusión porque esta noche celebraremos la primera Navidad de los hermanitos de Luis. Echando la vista atrás me parece que hay un mundo entre la Navidad de hace tres años y la que vamos a celebrar estos días.

Qué diferente fueron aquellas Navidades. Repasando cada uno de aquellos días me doy cuenta de que lo más importante en la vida es tener ganas de vivirla.

Ayer recibí un comentario a unos de mis posts que me hizo recordar los primeros días en Holanda y lo difícil que parecía todo. Me recordó lo necesario que es el apoyo de la familia y los amigos y que en esos momentos te ves perdido y crees que nunca podrás recuperar el rumbo. Me gustaría poder hacer algo más que dar ánimos a esos papás y decirles que dentro de un tiempo habrán aprendido a hablar holandés y disfrutarán de muchas cosas de su viaje, pero desde este blog no puedo ayudar con mucho más que con mi experiencia. Sin embargo, nosotros pasamos por su misma situación y cuando nos decían que llegaría el día en que sabríamos disfrutar de nuestra nueva vida no nos lo creíamos. En aquellos momentos nos costaba incluso hablar de lo que estábamos viviendo y, aunque la psiquiatra que nos atendió nos recomendó un montón de veces que hablásemos con gente que hubiese pasado por lo mismo, nos era imposible sacar fuerzas para hacerlo. Y aquí me tenéis ahora, haciendo público todo lo que hemos vivido y disfrutando con cada frase que escribo y con cada comentario que recibo.

Y volviendo a la Navidad, me centraré en contar lo importante que es querer ver siempre la parte positiva de las cosas. Hay veces en las que sólo tienes que buscarla un poco, otras que tienes que hacer un gran esfuerzo por encontrarla, pero también hay veces en las que no consigues ver esa parte positiva por mucho que lo intentas. En esos momentos solo puedes aceptar que es una situación difícil y que aunque hoy no logres ver la parte positiva, mañana es posible que si que lo consigas.

Desde la última operación de Luis hemos pasado por diversos estados de ánimo y siempre hemos remontado. Hemos pasado por ilusión por ver que todo estaba saliendo bien, pero también por la desesperación de ver que volvíamos a dar un paso atrás y que los médicos se quedan sin argumentos. Hace varios días que estamos en una fase negativa y que Luis no mejora, pero nuestros ánimos no decaen y aunque los primeros días de esa fase son muy complicados, siempre miramos más allá para saber que es cuestión de tiempo aceptar la situación y volver a sonreír. En esos primeros días hay veces en que no consigues ver la parte positiva, pero es tan fácil como tener paciencia y esperar a que llegue algo que te haga volver a tener ilusión. Cuando Luis sufre con cada comida nos es muy difícil llevar bien esa situación, sobre todo por la impotencia de no poder ayudarle. Sin embargo, en el momento en que le pasan las nauseas nos dice “ya está” con un gesto de sus manos y empieza a sonreír y a querer jugar. Si él puede llevar esa situación, ¿qué derecho tenemos nosotros para hundirnos? Además, simplemente con su sonrisa nos hace olvidar los malos momentos, por lo que nos pone muy fácil que podamos remontar la situación. Esto sería el día a día y demuestra como a cada momento de preocupación le sigue uno de motivación. Sin embargo, lo importante no son solo los momentos que te ayudan animarte a lo largo del día. Lo importante es que si sabes esperar y buscar puedes encontrar la clave para dejar atrás los problemas y no sólo animarte en varios momentos al día, si no remontar realmente la situación. Tras mucho trabajo y esfuerzo, ayer Luis consiguió ponerse en posición de gateo e intentó gatear. Ese fue nuestro regalo de Navidad, el mejor regalo que nos podía traer Papá Noel y el que vamos a disfrutar y a saborear intensamente. Tanto que no vamos a dejar hueco para la preocupación. Estos días queremos ser felices y llenaremos todos nuestros pensamientos con los logros y sonrisas de Luis. Hace dos semanas nos era difícil pensar así, pero de nuevo volvemos a aferrarnos a lo bueno y cerramos la puerta a lo malo.

Y ahora es cuando comparo la situación con la que vivimos hace tres años. En estos momentos nos sentimos felices y con alegría para celebrar la Navidad con los cuatro querubines de la casa: Luis, Víctor y Pablo, su prima Paula y su tete, el diablillo Hugo. La misma noche hace tres años la situación era bien distinta.

El día 11 de noviembre de 2010 nació Luis y tuvimos que esperar casi un mes para poder llevarlo a casa. Hacía pocos días que habíamos aterrizado en Holanda, pero teníamos muchas ganas de seguir viviendo y disfrutando de la vida y no queríamos que el llegar a ese destino terminase con ellas. Durante esos días intentamos hacer una vida normal y disfrutar de Luis como hubiésemos hecho de no haber nacido con problemas. Nos hicimos una foto de familia para regalarla a los abuelitos, celebramos la cena de Navidad con la empresa y quedamos con los amigos para celebrar el nacimiento de nuestro bebé. Sin embargo, las cosas no serían tan sencillas. Tras un mes en neonatos y apenas 10 días en casa, Luis cogió una bronquiolitis y tuvieron que ingresarle de nuevo. Creo que era el 21 de diciembre cuando ingresó en el Hospital de La Ribera y pensamos que con suerte serían un par de días y estaríamos en casa para la cena de Nochebuena. Sin embargo, a los dos días Luis empeoró y tuvieron que llevarlo en ambulancia a La Fe donde lo ingresaron en la UCI. La noche de Nochebuena la pasaríamos separados de Luis, ya que sólo podíamos entrar a la UCI dos veces al día y en horario concreto. Además, sólo podía entrar uno de los papás, por lo que cada visita era muy dura porque no podíamos estar los tres juntos. Y aquí es donde aparecen de nuevo las ganas de ver el lado positivo. La noche del 24 nos dijeron los médicos que como eran fechas tan señaladas se permitiría el acceso a los dos papás. Aquello nos animó muchísimo y disfrutamos de aquel momento dejando de lado lo triste de la situación.

Durante todo nuestro viaje nunca hemos estado solos y nuestros problemas han sido iguales para toda nuestra familia, por lo que aquella noche no éramos los únicos que estábamos tristes. Los abuelitos maternos de Luis y sus tíos, sufriéndolo en la distancia, estaban sin ganas de celebrar la Nochebuena. Lo mismo sucedía con mis padres, mi hermana y mi cuñado. Sin embargo, no queríamos que aquella situación privase de la Navidad a nuestros sobrinos y decidimos que, aunque Luis estuviese en la UCI, todos celebraríamos la cena de Nochebuena. Así pues, cuando salimos a las nueve de la noche de la UCI nos despedimos de Luis felicitándole con un tierno beso que salió directo de nuestro corazón y fuimos a casa de mis padres para celebrar la Nochebuena. De nada hubiese servido amargarnos y lamentarnos por la situación, por lo que esa noche cenamos todos juntos intentando que todo fuese normal. Allí esperaba mi sobrino con ganas de abrir regalos y nos sentimos contentos por habernos animado a cenar y por no haberle privado de esa fiesta.

Hace tres años celebramos la Nochebuena aunque Luis estuviese en la UCI. El día de Navidad fue algo más triste porque no pudimos comer en familia, ya que estábamos en La Fe esperando a la hora de la visita. Al ingresar en La Ribera pensamos en que tal vez estaríamos en casa para Navidad. En Navidad pensamos que estaríamos para Nocheviaje. En Nochevieja pensamos que estaríamos para Reyes. Finalmente pasamos las navidades enteras en La Fe y no salimos hasta casi un mes después, pero supimos llevarlo con ánimos.

Lo malo no fue el tiempo que Luis tuvo que pasar en el hospital, si no las situaciones que tuvimos que vivir. Estábamos en una habitación de apenas diez metros cuadrados y la compartíamos con dos familias más, pero lo peor fue la noticia que recibimos en Nochevieja. La noche antes Luis vomitó con tan mala suerte que aspiró parte del vómito y se le metió en el pulmón. Esto hizo que sus problemas de respiración se complicasen y que tuviesen que darle antibiótico para evitar una neumonía. Sin embargo, no pudieron evitar la neumonía y ésta se complicó con una micro-perforación del pulmón. El médico nos indicó que no nos preocupásemos y decidimos confiar en él y decidir que si nos decía que no nos preocupásemos no teníamos por qué hacerlo. Así pues, salí a comprar un par de bocadillos y unas uvas para celebrar la Nochevieja y nos sentamos en el pasillo de la planta del hospital dispuestos a tener la mayor normalidad posible. Estábamos apunto de conseguirlo cuando el médico de guardia nos llamó para decirnos que había visto la radiografía y que el estado de Luis era malo. Se le había vuelto a perforar el pulmón y cuando le preguntábamos si era grave lo único que hacía era mirar al suelo y negar con la cabeza. No nos dio otra explicación y simplemente se fue y nos dejó allí para que asimilásemos lo que acababa de pasar. No recuerdo como pasó esa situación y como volvimos a recuperar la normalidad, pero se que el médico de guardia había cogido por error la primera radiografía que sacaron a Luis y cuando ya estaba todo solucionado vino a decirnos que volvía a tener la perforación. Todo quedó en un susto, pero en esos momentos me hubiese gustado ser menos paciente de lo que soy y haber salido a buscarle para cogerlo del cuello. Me alegro de no haberlo hecho, pero al mismo tiempo me hubiese gustado ponerle las manos encima.

Todavía no se como lo superamos, ya que fue un mes muy duro y si tuviésemos que volver a pasar por todo aquello sabiendo lo que me esperaba creo que no seríamos capaces. Sin embargo, mirando aquellos días no puedo más que disfrutar de lo que tenemos ahora y estoy obligado a dejar solo ilusión en mi corazón. Tenemos problemas, como todas las familias, pero queremos dejarlos de lado y centrarnos en las cosas buenas. Siempre lo hacemos, pero hoy todavía con más motivo. Estamos en Navidad y vamos a celebrar la primera Navidad de Víctor, Pablo y Paula.

Mientras escribo esto pienso que esa fortaleza y esas ganas de que todo siga normal sin que lo malo me afecte las debo haber sacado de mi madre. Recuerdo como, hace ya 21 años, murió mi abuela el día 23 de diciembre. Yo tenía por entonces 18 años y pensé que esas navidades no podríamos celebrarlas. Sin embargo, mi madre me sorprendió con una fortaleza que todavía hoy admiro y dijo que mi abuela no hubiese querido que dejásemos de celebrar la Navidad, así que tendríamos cena de Nochebuena. Muchas gracias por enseñarme a no lamentarme y a sacar pecho ante los problemas.

Feliz Navidad, Ho, Ho, Ho!!!

Son las cuatro de la mañana del sábado al domingo y por fin encuentro un hueco para escribir desde que lo hice la última vez. No estoy desvelado, ni mucho menos, pero Luis ha decidido que no quiere dormir más y eso implica que tampoco pueda hacerlo yo. En un primer intento lo hemos llevado a nuestra cama para ver si conseguíamos que se durmiese, pero intentar dormir mientras tu hijo te da patadas, aplaude y se siente en la cama sin parar de llamarte es misión imposible, así que he aprovechado para llevarlo a su rincón de juegos mientras yo me siento a escribir en la cocina vigilándolo con un ojo. He dejado a mi mujer acostada y me he preparado un vaso de café con leche bien calentito par tomarlo sorbo a sorbo mientras escribo en solitario, pero no será exactamente así. He escuchado una puerta y mi mujer ha aparecido en la cocina para prepararse también su tazón caliente y hacernos compañía mientras jugamos y escribimos. Haremos pues un ejercicio de positividad y en lugar de ver lo que no vamos a dormir veremos que gracias a esos vamos a tener un domingo más largo e intenso ;).

Sabéis que mis post suelen empezar con algo triste para buscar el modo de terminarlo dándole la vuelta y convirtiéndolo en algo alegre, pero la alegría no se consigue sólo al compararla con la tristeza. Eso es bonito y satisfactorio, ya que consigues eliminar lo negativo de tu día a día para convertirlo en positvo, pero sería todavía más bonito poder ser feliz siempre sin necesidad de haber estado antes triste. Así pues, creo que este blog voy a llenarlo únicamente con cosas positivas.

¿Y qué hay más positivo que dar las gracias? Gracias es una de las palabras que más satisfacción produce al decirla y al escucharla. Dar las gracias implica satisfacción por saber que te han ayudado, alegría por ver que piensan en ti, emoción por comprobar que se preocupan y muchas otras sensaciones ligadas a los motivos felices por los que ser agradecido. Sin embargo, incluso en los casos más negativos también se puede sacar la parte positiva del agradecimiento, ya que recibir ayuda en una situación triste es tranquilizador y te ayuda a confirmar que no estás sólo.

Por toda esa mezcla de sensaciones nos sentimos agradecidos y me gustaría dedicar este post a toda la gente que nos ha ayudado en nuestro viaje y que ha aportado su granito de arena para que seamos felices.

Espero no dejarme a nadie por el camino, pero creo que va a ser imposible porque en nuestra ruta por Holanda no hemos parado de cruzarnos con gente dispuesta a ayudar y a hacer que nuestra estancia allí sea lo más bonita posible.

Intentaré recordar cronológicamente a toda esa gente maravillosa a la que tengo tanto que agradecer para poder tener un guía, así que empezaré recordando el momento en el que llegamos al aeropuerto y vimos que habíamos aterrizado en Holanda.

Mi primer agradecimiento es para las azafatas de vuelo que cuidaron durante casi un mes de la ventana desde la que mirábamos los paisajes de Holanda. Ellas se encargaron de que el jardín de tulipanes que veíamos estuviese siempre regado y abonado. Además de cuidar el jardín, se encargaban de que nuestra ventana estuviese abierta todo el día para que pudiésemos asomarnos cuando quisiéramos y su trato era tan cercando que hacía que nuestra estancia dentro del aeropuerto no fuese tan dura como lo habría sido sin ellas. Tengo que destacar aquí a XXXXX que fue quien me dejó abrir la ventana y poder regar el jardín por primera vez. También quiero destacar a Concha, que tenía un amor especial por nuestro jardín y a Lola, que nos dio tranquilidad cuando los momentos eran más difíciles. Ella nos dijo una frase que nunca olvidaremos “ellos siempre te sorprenden”. ¡Qué razón tenías, Lola! Todavía ahora, cuando Luis nos sorprende con algo nuevo repetimos tus palabras.

Durante este mes conocimos a muchos papás cuyos nenes también tenían problemas y con alguno de ellos hemos continuado manteniendo el contacto. Muchas gracias por habernos acompañado en parte de nuestro viajes y esperamos que hayáis conseguido ser felices con vuestra nueva vida. Quiero saludar en especial a Erik, que nació el mismo día que Luis, y a su mamá Jessy, que no para ni un segundo para conseguir Erik tenga todo lo que necesita. Un beso y muchas gracias por vuestro apoyo.

Una vez fuera del aeropuerto empezaban nuestras excursiones por Holanda y, aunque era un paso adelante conseguir salir del aeropuerto, también había una gran cantidad de preocupaciones que comenzaban en ese momento.

De estas preocupaciones la que más nos asustaba era tener que llevar a nuestro holandés a un centro de atención temprana para que trabajase con un fisioterapeuta. Nos aterraba tener que llegar cada día al centro de rehabilitación y ver como el día gris en el que teníamos que vivir empeoraba para convertirse en una tempestad. Temíamos llegar al centro y hundirnos todavía más al ver el entorno en el que tendríamos que movernos a partir de ese momento. Sin embargo, lo que nos sucedió fue algo mágico, ya que uno de los principales terrores a los que temíamos enfrentarnos desapareció de repente. Luis tenía su primera sesión de fisio pero tuvieron que ingresarlo con bronquiolitis y mi mujer y yo fuimos a hablar con su fisio para explicarle la situación y decirle que no podría ir a la visita. Como comentaba antes, fue algo mágico y en cuanto abrimos la puerta y la vimos trabajando con una niña de unos dos añitos supimos que nuestro principal temor había desaparecido. Muchas gracias Pino porque tu fuiste la primera persona que empezó a allanarnos el camino y que los senderos pedregosos por los que estábamos caminando se convirtiesen en calzadas asfaltadas por las que podíamos pasear mucho más cómodos. Siempre serás una parte muy importante en la vida de Luis y esperamos no perder nunca el contacto contigo. Sabes lo que Luis te quiere y queremos que sepas lo importante que has sido para él y también para que nosotros empezásemos a caminar sin miedo por Holanda.

Esos primeros pasos los dimos en el PROSUB, centro de atención temprana de Alzira al que temíamos llegar por miedo a las tempestades que podíamos encontrarnos allí, pero que, además de que Pino allanase el camino, hubo más gente que hacía que cada vez que entrábamos saliese el sol. También estaremos siempre agradecidos a Pilar, Esther, Marta y XXXXX, así como al resto de trabajadores del centro, ya que siempre han estado dispuestos a ayudarnos y han mostrado un cariño y una ternura especiales por Luis. Es muy gratificante cada vez que vamos al centro y salen todas a recibirle con verdadero amor en sus rostros. Muchas gracias por todo porque, además de lo que vuestro trabajo nos ha aportado, cada sonrisa y cada beso que habéis dado a Luis se han convertido en alegría y fuerza para nosotros.

Desde el primer momento nos dijeron que era imposible saber lo afectado que estaría Luis y que su evolución no dependía del problema que tenía en su cabecita, si no de lo que trabajáramos con él. Por este motivo teníamos muy claro que teníamos que darle más horas de fisio de las que tenía semanalmente en el PROSUB. Y así es como llegó Nuria a la vida de Luis, de la que creo que nunca podrá salir. Muchas gracias por como te has involucrado y como has llegado a querer a Luis como si fuese de tu familia. Luis parte de tu trabajo, pero sabemos que tus sentimientos y tus esfuerzos son mucho más intensos que entre profesional y paciente y que disfrutas de sus logros como si fuesen tuyos. Muchas gracias por estar todo este tiempo a su lado y por vivirlo de forma tan intensa. Nuria empezó a trabajar con Luis casi desde el momento en que lo hizo Pino y las dos han estado ligadas a sus primeros avances, por lo que todo lo que consiga Luis será siempre gracias a las dos.

La vida de Luis no ha sido nada fácil y estamos demasiado acostumbrados a estar en hospitales constantemente para que le hagan pruebas tanto de neuropediatría como por sus problemas digestivos. Por suerte, también aquí nos hemos visto muy arropados y hemos tenido la suerte de ser atendidos por personas fantásticas que también se han involucrado mucho en el seguimiento de Luis. Muchas gracias Irene y Sefa por toda vuestra ayuda y apoyo. Todo ha sido mucho más fácil gracias a vosotras. Muchas gracias también a todo el equipo de cirugía y a las doctoras de Digestivo de Consultas Externas de La Fe que están llevando el caso de Luis, pero sobre todo a las enfermeras de la segunda planta Torres D y F de La Fe, ya que habéis hecho que durante todo el tiempo que hemos estado ingresados nos hayamos sentido queridos.

Mi mujer está en un grupo de mamás que tienen nenes con síntomas similiares a los de Luis. No tengo trato con ellas, aunque he tenido la suerte de conocer a dos. Quien tiene relación casi a diario con ellas es mi mujer, pero se que le ayuda mucho estar en contacto con las mamás de ese grupo y me gustaría también mostrarles mi agradecimiento.

Queremos agradecer también su apoyo a todos los amigos. Algunos sabías desde hacía tiempo lo que estábamos viviendo con Luis y su lesión cerebral y otros sólo sabíais la parte de sus problemas digestivos. Nos hubiera gustado haber tenido con cada uno de vosotros una charla como pudimos hacer con unos pocos, pero no es una situación que puedas comentar como cuando hablas de trabajo o aficiones. Es algo que tiene que surgir en el momento y situación adecuados y sólo se ha dado en unos pocos casos. Pese a esto, quiero agradeceros a todos vuestro apoyo y deciros que gracias a este blog hemos podido comentar con vosotros el estado de Luis y ha sido una liberación. Muchas gracias por estar ahí aunque no lo supieseis.

Iris y Alba, también os toca a vosotros mostraros nuestra gratitud. Sin vuestra ayuda no podríamos llevar adelante el trabajo y el cuidado de nuestros tres peques y es una enorme tranquilidad saber que están en buenas manos. Es muy emocionante ver como queréis tanto a Luis como a Víctor y Pablo y como disfrutáis o sufrís con lo que les sucede. Se nota la diferencia cuando alguien cuida a un niño o cuando alguien quiere a un niño y lo que vosotras sentís por los tres está un peldaño por encima de la palabra querer. Muchas gracias por quererlos así.

Y como no, agradecer a toda la familia que hayáis viajado con nosotros desde el primer momento. Sabéis que nunca os hemos ocultado nada y que desde el primer momento en que había dudas sobre el destino de nuestro vuelo os mantuvimos informados. Desde ese momento preparasteis las maletas para tenerlas apunto y acompañarnos fuese cual fuese el destino. Se que pensareis que no hace falta que os demos las gracias por viajar con nosotros, ya que Luis es tan nuestro como vuestro, pero me duele cada vez que pienso que sufrís por él y por nosotros y quiero que sepáis que somos muy felices y que queremos, necesitamos, que vosotros también lo seáis. Me gustaría agradecer personalmente a cada uno de vosotros el apoyo que nos habéis dado, cada uno aportando su camión de arena, pero este post se haría eterno y es algo que ya sabéis, así que os dos las gracias en general para guardarme el agradecimiento personal para cuando tenga salga la ocasión.

Gracias. GRACIAS con mayúsculas. Gracias a todos aquellos que forman parte de este viaje. A todos los que nos saludan desde la carretera. A todos los que nos paran para preguntar si va todo bien, si nos queda gasolina. A todos los que vinieron en nuestro mismo avión. Todos formáis nuestro grupo turístico porque sin vosotros no sería lo mismo.