Son las cuatro de la mañana del sábado al domingo y por fin encuentro un hueco para escribir desde que lo hice la última vez. No estoy desvelado, ni mucho menos, pero Luis ha decidido que no quiere dormir más y eso implica que tampoco pueda hacerlo yo. En un primer intento lo hemos llevado a nuestra cama para ver si conseguíamos que se durmiese, pero intentar dormir mientras tu hijo te da patadas, aplaude y se siente en la cama sin parar de llamarte es misión imposible, así que he aprovechado para llevarlo a su rincón de juegos mientras yo me siento a escribir en la cocina vigilándolo con un ojo. He dejado a mi mujer acostada y me he preparado un vaso de café con leche bien calentito par tomarlo sorbo a sorbo mientras escribo en solitario, pero no será exactamente así. He escuchado una puerta y mi mujer ha aparecido en la cocina para prepararse también su tazón caliente y hacernos compañía mientras jugamos y escribimos. Haremos pues un ejercicio de positividad y en lugar de ver lo que no vamos a dormir veremos que gracias a esos vamos a tener un domingo más largo e intenso ;).
Sabéis que mis post suelen empezar con algo triste para buscar el modo de terminarlo dándole la vuelta y convirtiéndolo en algo alegre, pero la alegría no se consigue sólo al compararla con la tristeza. Eso es bonito y satisfactorio, ya que consigues eliminar lo negativo de tu día a día para convertirlo en positvo, pero sería todavía más bonito poder ser feliz siempre sin necesidad de haber estado antes triste. Así pues, creo que este blog voy a llenarlo únicamente con cosas positivas.
¿Y qué hay más positivo que dar las gracias? Gracias es una de las palabras que más satisfacción produce al decirla y al escucharla. Dar las gracias implica satisfacción por saber que te han ayudado, alegría por ver que piensan en ti, emoción por comprobar que se preocupan y muchas otras sensaciones ligadas a los motivos felices por los que ser agradecido. Sin embargo, incluso en los casos más negativos también se puede sacar la parte positiva del agradecimiento, ya que recibir ayuda en una situación triste es tranquilizador y te ayuda a confirmar que no estás sólo.
Por toda esa mezcla de sensaciones nos sentimos agradecidos y me gustaría dedicar este post a toda la gente que nos ha ayudado en nuestro viaje y que ha aportado su granito de arena para que seamos felices.
Espero no dejarme a nadie por el camino, pero creo que va a ser imposible porque en nuestra ruta por Holanda no hemos parado de cruzarnos con gente dispuesta a ayudar y a hacer que nuestra estancia allí sea lo más bonita posible.
Intentaré recordar cronológicamente a toda esa gente maravillosa a la que tengo tanto que agradecer para poder tener un guía, así que empezaré recordando el momento en el que llegamos al aeropuerto y vimos que habíamos aterrizado en Holanda.
Mi primer agradecimiento es para las azafatas de vuelo que cuidaron durante casi un mes de la ventana desde la que mirábamos los paisajes de Holanda. Ellas se encargaron de que el jardín de tulipanes que veíamos estuviese siempre regado y abonado. Además de cuidar el jardín, se encargaban de que nuestra ventana estuviese abierta todo el día para que pudiésemos asomarnos cuando quisiéramos y su trato era tan cercando que hacía que nuestra estancia dentro del aeropuerto no fuese tan dura como lo habría sido sin ellas. Tengo que destacar aquí a XXXXX que fue quien me dejó abrir la ventana y poder regar el jardín por primera vez. También quiero destacar a Concha, que tenía un amor especial por nuestro jardín y a Lola, que nos dio tranquilidad cuando los momentos eran más difíciles. Ella nos dijo una frase que nunca olvidaremos “ellos siempre te sorprenden”. ¡Qué razón tenías, Lola! Todavía ahora, cuando Luis nos sorprende con algo nuevo repetimos tus palabras.
Durante este mes conocimos a muchos papás cuyos nenes también tenían problemas y con alguno de ellos hemos continuado manteniendo el contacto. Muchas gracias por habernos acompañado en parte de nuestro viajes y esperamos que hayáis conseguido ser felices con vuestra nueva vida. Quiero saludar en especial a Erik, que nació el mismo día que Luis, y a su mamá Jessy, que no para ni un segundo para conseguir Erik tenga todo lo que necesita. Un beso y muchas gracias por vuestro apoyo.
Una vez fuera del aeropuerto empezaban nuestras excursiones por Holanda y, aunque era un paso adelante conseguir salir del aeropuerto, también había una gran cantidad de preocupaciones que comenzaban en ese momento.
De estas preocupaciones la que más nos asustaba era tener que llevar a nuestro holandés a un centro de atención temprana para que trabajase con un fisioterapeuta. Nos aterraba tener que llegar cada día al centro de rehabilitación y ver como el día gris en el que teníamos que vivir empeoraba para convertirse en una tempestad. Temíamos llegar al centro y hundirnos todavía más al ver el entorno en el que tendríamos que movernos a partir de ese momento. Sin embargo, lo que nos sucedió fue algo mágico, ya que uno de los principales terrores a los que temíamos enfrentarnos desapareció de repente. Luis tenía su primera sesión de fisio pero tuvieron que ingresarlo con bronquiolitis y mi mujer y yo fuimos a hablar con su fisio para explicarle la situación y decirle que no podría ir a la visita. Como comentaba antes, fue algo mágico y en cuanto abrimos la puerta y la vimos trabajando con una niña de unos dos añitos supimos que nuestro principal temor había desaparecido. Muchas gracias Pino porque tu fuiste la primera persona que empezó a allanarnos el camino y que los senderos pedregosos por los que estábamos caminando se convirtiesen en calzadas asfaltadas por las que podíamos pasear mucho más cómodos. Siempre serás una parte muy importante en la vida de Luis y esperamos no perder nunca el contacto contigo. Sabes lo que Luis te quiere y queremos que sepas lo importante que has sido para él y también para que nosotros empezásemos a caminar sin miedo por Holanda.
Esos primeros pasos los dimos en el PROSUB, centro de atención temprana de Alzira al que temíamos llegar por miedo a las tempestades que podíamos encontrarnos allí, pero que, además de que Pino allanase el camino, hubo más gente que hacía que cada vez que entrábamos saliese el sol. También estaremos siempre agradecidos a Pilar, Esther, Marta y XXXXX, así como al resto de trabajadores del centro, ya que siempre han estado dispuestos a ayudarnos y han mostrado un cariño y una ternura especiales por Luis. Es muy gratificante cada vez que vamos al centro y salen todas a recibirle con verdadero amor en sus rostros. Muchas gracias por todo porque, además de lo que vuestro trabajo nos ha aportado, cada sonrisa y cada beso que habéis dado a Luis se han convertido en alegría y fuerza para nosotros.
Desde el primer momento nos dijeron que era imposible saber lo afectado que estaría Luis y que su evolución no dependía del problema que tenía en su cabecita, si no de lo que trabajáramos con él. Por este motivo teníamos muy claro que teníamos que darle más horas de fisio de las que tenía semanalmente en el PROSUB. Y así es como llegó Nuria a la vida de Luis, de la que creo que nunca podrá salir. Muchas gracias por como te has involucrado y como has llegado a querer a Luis como si fuese de tu familia. Luis parte de tu trabajo, pero sabemos que tus sentimientos y tus esfuerzos son mucho más intensos que entre profesional y paciente y que disfrutas de sus logros como si fuesen tuyos. Muchas gracias por estar todo este tiempo a su lado y por vivirlo de forma tan intensa. Nuria empezó a trabajar con Luis casi desde el momento en que lo hizo Pino y las dos han estado ligadas a sus primeros avances, por lo que todo lo que consiga Luis será siempre gracias a las dos.
La vida de Luis no ha sido nada fácil y estamos demasiado acostumbrados a estar en hospitales constantemente para que le hagan pruebas tanto de neuropediatría como por sus problemas digestivos. Por suerte, también aquí nos hemos visto muy arropados y hemos tenido la suerte de ser atendidos por personas fantásticas que también se han involucrado mucho en el seguimiento de Luis. Muchas gracias Irene y Sefa por toda vuestra ayuda y apoyo. Todo ha sido mucho más fácil gracias a vosotras. Muchas gracias también a todo el equipo de cirugía y a las doctoras de Digestivo de Consultas Externas de La Fe que están llevando el caso de Luis, pero sobre todo a las enfermeras de la segunda planta Torres D y F de La Fe, ya que habéis hecho que durante todo el tiempo que hemos estado ingresados nos hayamos sentido queridos.
Mi mujer está en un grupo de mamás que tienen nenes con síntomas similiares a los de Luis. No tengo trato con ellas, aunque he tenido la suerte de conocer a dos. Quien tiene relación casi a diario con ellas es mi mujer, pero se que le ayuda mucho estar en contacto con las mamás de ese grupo y me gustaría también mostrarles mi agradecimiento.
Queremos agradecer también su apoyo a todos los amigos. Algunos sabías desde hacía tiempo lo que estábamos viviendo con Luis y su lesión cerebral y otros sólo sabíais la parte de sus problemas digestivos. Nos hubiera gustado haber tenido con cada uno de vosotros una charla como pudimos hacer con unos pocos, pero no es una situación que puedas comentar como cuando hablas de trabajo o aficiones. Es algo que tiene que surgir en el momento y situación adecuados y sólo se ha dado en unos pocos casos. Pese a esto, quiero agradeceros a todos vuestro apoyo y deciros que gracias a este blog hemos podido comentar con vosotros el estado de Luis y ha sido una liberación. Muchas gracias por estar ahí aunque no lo supieseis.
Iris y Alba, también os toca a vosotros mostraros nuestra gratitud. Sin vuestra ayuda no podríamos llevar adelante el trabajo y el cuidado de nuestros tres peques y es una enorme tranquilidad saber que están en buenas manos. Es muy emocionante ver como queréis tanto a Luis como a Víctor y Pablo y como disfrutáis o sufrís con lo que les sucede. Se nota la diferencia cuando alguien cuida a un niño o cuando alguien quiere a un niño y lo que vosotras sentís por los tres está un peldaño por encima de la palabra querer. Muchas gracias por quererlos así.
Y como no, agradecer a toda la familia que hayáis viajado con nosotros desde el primer momento. Sabéis que nunca os hemos ocultado nada y que desde el primer momento en que había dudas sobre el destino de nuestro vuelo os mantuvimos informados. Desde ese momento preparasteis las maletas para tenerlas apunto y acompañarnos fuese cual fuese el destino. Se que pensareis que no hace falta que os demos las gracias por viajar con nosotros, ya que Luis es tan nuestro como vuestro, pero me duele cada vez que pienso que sufrís por él y por nosotros y quiero que sepáis que somos muy felices y que queremos, necesitamos, que vosotros también lo seáis. Me gustaría agradecer personalmente a cada uno de vosotros el apoyo que nos habéis dado, cada uno aportando su camión de arena, pero este post se haría eterno y es algo que ya sabéis, así que os dos las gracias en general para guardarme el agradecimiento personal para cuando tenga salga la ocasión.
Gracias. GRACIAS con mayúsculas. Gracias a todos aquellos que forman parte de este viaje. A todos los que nos saludan desde la carretera. A todos los que nos paran para preguntar si va todo bien, si nos queda gasolina. A todos los que vinieron en nuestro mismo avión. Todos formáis nuestro grupo turístico porque sin vosotros no sería lo mismo.