Diario de un viaje con destino temido, aceptado y disfrutado.

11 noviembre, 2013. Destino incierto.

Gracias por decidir nuestro destino y escogernos como papás.

Hay un momento en nuestra vida en que nos llega una mala noticia y nos vemos perdidos sin saber como podremos seguir caminando hacia delante. A nosotros nos llegó ese momento cuando nos enteramos que viajaríamos con nuestro hijo Luis a un destino que no esperábamos.

Si había un temor en este mundo que me pudiese asustar más que la muerte de un familiar querido era el miedo a tener un hijo con una lesión cerebral. Este temor estaba presente mucho antes de saber que iba a ser papá. Probablemente es un temor que tengan todos los padres durante el embarazo, pero en mi caso era algo muy diferente. No sabría decir desde que momento, pero cuando era un adolescente ya me aterraba que pudiese llegar esa posibilidad.

Cuando nos dieron la noticia de que Luis tenía una lesión, mi peor pesadilla se volvió realidad. Cada minuto esperaba poder despertar y sentir el alivio de que todo había sido un sueño. Sin embargo, pasaban los días y nunca conseguía despertar por lo que poco a poco tuve que asimilar que esa pesadilla no terminaría nunca. Simplemente se trataba de la cruda realidad.

No entendía como había sucedido. ¿Cómo podía ser que algo a lo que temes tanto se acabe convirtiendo en realidad? Era una coincidencia demasiado macabra y no podía estar sucediendo de verdad. Sin embargo, tres años después del nacimiento de Luis y gracias a muchos comentarios que habéis dejado en este blog, he dejado de pensar eso. Ahora prefiero pensar que toda nuestra vida hemos estado predestinados a que Luis nos escogiese como papás y tuvimos que esperar el momento oportuno para poderlo traer al mundo. Me llena de emoción pensar que desde hace muchos años la vida de nuestro holandés y la nuestra ya estaban unidas y fue él quien nos escogió y quien decidió en que momento teníamos que embarcarnos hacia Holanda.

No se si creer en el destino o no, pero lo cierto es que este viaje teníamos que realizarlo y no había forma de escapar de él. Cuando conocí a mi mujer lo primero que me dijo es que no quería tener hijos, pero mi ilusión era ser papá y siempre tuve la esperanza de terminar convenciéndola. Lo curioso es que, tras varios años de casados, me fui acomodando y aceptando la idea de no llegar a ser papá. Asumí de tal forma que no tendría hijos que cuando mi mujer me dijo que quería que tuviésemos un bebe fui yo el que no lo tenía claro. Esta duda no era solo por haberme acomodado, si no porque cada vez me aterrorizaba más la idea de poder tener un hijo con problemas. Poniendo las dos cosas en una balanza prefería la opción de no ser nunca papá a la de tener un bebé con una minusvalía.

Pero como comentaba anteriormente, parece que Luis había decidido cuándo y con quién hacer su viaje a Holanda, así que decidimos que era el momento de viajar. Sin embargo, no iba a ser tan fácil. Queríamos comprar un billete a Italia, pero las agencias de viajes trabajaban con una moneda que nosotros no teníamos y tuvimos que optar por buscar otros modos de conseguir los billetes. Tras múltiples intentos conseguimos por fin los billetes para viajar y sólo quedaba que los meses pasasen para llegar a nuestro destino.

La mitad de esa espera fue perfecta y disfrutamos organizando los mapas y lugares que queríamos visitar en Italia, pero a medida que se iba acercando el momento del embarque las cosas fueron complicándose. Durante los últimos meses del embarazo nos fueron llegando cartas indicando que el billete que habíamos comprado tenía un destinoincierto. No podíamos saber si viajaríamos a Italia o a Holanda por lo que nos fue imposible disfrutar de la preparación final del viaje. Nos aferrábamos a cualquier cosa para convencernos de que el avión terminaría aterrizando en Italia, pero en ninguna agencia nos lo podían confirmar. Sin embargo, y pese a los nervios y temores de esos últimos meses, hicimos todo lo posible por preparar las maletas con ilusión.

Además de todas estas complicaciones, tuvimos la mala suerte de que era agosto y que cada vez que íbamos a la agencia nos atendía un dependiente distinto, por lo que cada vez teníamos que explicar desde cero lo sucedido con nuestros billetes. Las últimas visitas que hicimos pudimos ser atendidos por los mismos dependientes y parecía que entendían mejor nuestra situación. Ellos nos confirmaron que apenas había un mínimo porcentaje de posibilidades de que nuestro destino fuese Holanda, por lo que insistieron en que disfrutásemos de los últimos momentos de los preparativos.

¿Por qué teníamos que preocuparnos pensando en la pequeña posibilidad de que tuviésemos un cambio de destinohabiendo un porcentaje tan alto de tener los billetes correctos? Así pues, aunque el miedo y la preocupación estaban presentes, decidimos disfrutar los últimos momentos y arrinconar esos sentimientos pesimistas en la parte más profunda de las maletas. Eso significaba que intentaríamos no tenerlos presentes, pero era inevitable no llevarlos con nosotros.

Y llegó el día. Por fin íbamos al aeropuerto para tomar rumbo a nuestro destino esperado y confirmar que todo saldría como habíamos planeado. El vuelo duró mucho más de lo previsto y tuvimos muchas turbulencias, pero tras dos días sobrevolando varios países aterrizamos en lo que esperábamos que fuese Italia. En el aterrizaje también hubo complicaciones y mi mujer y yo tuvimos que desembarcar por separado. Además, tuvimos que esperar dentro del aeropuerto durante varios días para saber cual había sido nuestro destino. Antes de saberlo pudimos asomarnos por una ventana para ver el paisaje, pero no conseguíamos saber si correspondía a Italia o a Holanda. A los pocos días, cuando mi mujer y yo pudimos asomarnos juntos a la misma ventana, se nos acercó un guía turístico que nos confirmó que lamentablemente nuestro destino había sido Holanda. Eso nos dejó helados, pero también el hecho de que nos confirmase que si los dependientes de la agencia hubiesen comprobado bien los billetes, habrían visto que este país estaba claramente indicado en los mismos.

De este modo nos enteramos que nuestra vida cambiaría radicalmente y pensamos que a partir de entonces no volveríamos a ver días soleados. Cada mañana sería más lluviosa y gris que la anterior. Distintos empleados del aeropuerto nos dijeron que aprenderíamos a disfrutar de esa nueva situación pero, aunque intentaban animarnos, todo nos parecía muy poco sincero simplemente porque nosotros no nos lo creíamos. Una de las cosas que más se nos quedó marcada fue que nos dijesen que tener un niño con una lesión cerebral era como pasar un duelo por la muerte de un ser querido. Aquello nos pareció imposible, ya que en ese momento creíamos que no podríamos remontar nunca. No había nada en el mundo que nos pareciese peor que lo que estábamos sufriendo.

Debido a los problemas que habíamos tenido con los billetes no pudimos salir del aeropuerto hasta casi un mes después de nuestra llegada y allí coincidimos con muchos papás que tampoco podían salir por diversos motivos. Sin embargo, cualquier problema que viésemos nos parecía una tontería comparado con nuestro calvario. Es muy duro decirlo, pero incluso aquellos papás que tenían la desgracia de que su viaje terminase antes incluso de empezar nos parecía que estaban en una situación mejor.

Y los días pasaron. Por fin pudimos salir del aeropuerto y empezar a respirar el aire húmedo de Holanda. El cielo era gris y siempre olía a lluvia, pero todo era mejor que estar entre las paredes del aeropuerto. Poco a poco nos fuimos acostumbrando a ese clima y sin darnos cuenta, Holanda fue regalándonos días cada vez más soleados. Cada día tenía más luz que el anterior y no pasaba un día en que no descubriésemos un nuevo rincón que fotografiar, una nueva terraza en la que tomar un café o incluso un encantador hotel en el que nos apeteciese quedarnos durante varios días. Poco a poco Holanda se fue convirtiendo en nuestro hogar más que en un mero destino de viaje hasta el punto de que ahora nos sería imposible vivir sin haberla visitado.

Supongo que cada uno tendrá un destino particular al que no quiere llegar. Algunos habrán llegado y estarán intentando adaptarse. Otros tendrán miedo de que algún día les llegue. Tanto a unos como a otros me gustaría deciros que con ganas de vivir se puede conseguir que cualquier destino sea maravilloso.

Mientras termino de escribir este post me doy cuenta de cómo conseguimos cambiar nuestro estado de ánimos y empezar a disfrutar de aquel destino al que nos vimos atados sin poder hacer nada por evitarlo. Aquel destino en el que nuestro avión aterrizó sin opciones de cambiarlo por el deseado. Hoy hace tres años de aquel momento y lo que tanta tristeza nos trajo nos llena ahora de alegría y felicidad. Viajar a Holanda ha sido una experiencia que no podría eliminar de mi vida. Sin Holanda yo no sería yo. Me ha hecho vivir sensaciones desconocidas y disfrutar del amor como nunca lo había hecho. Un amor que hace unos días me sorprendió con algo que no imaginaba. Estaba en el sofá con mi mujer mientras hablábamos de lo orgullosos que estamos de Luis, de cómo lucha para superarse, de cómo sufre con sus problemas digestivos mientras nos muestra su sonrisa, de lo GRANDE que es. En ese momento cerré los ojos y me pasó algo que no me había sucedido nunca. He llorado muchas veces por pena, otras por alegría y todavía he llorado más veces por emoción. Sin embargo, ese día lloré por algo que no sabía que era posible: lloré por amor. Mientras pensaba en lo mucho que quiero a Luis y lo feliz que me hace me di cuenta de que mi amor por él es tan grande que me hizo llorar. Desde luego no era pena, pero tampoco alegría ni emoción. Simplemente lloraba por amor. Hasta ahora muchas veces he intentando explicar mis sentimientos por Luis diciendo que le quiero tanto que duele, pero a partir de ahora podré decir que le quiero tanto que me hace llorar de amor.

Me siento orgulloso no sólo de poder contar con alegría que hemos conseguido aceptar y adaptarnos a nuestro viaje a Holanda, sino también de poder decir que lo disfrutamos y no sabríamos vivir sin él. Y qué mejor que hacerlo en el día en que nuestro holandés cumple tres años. ¡Felicidades mi chiquitín! Muchas gracias por habernos escogido como papás y gracias en nombre de tus tíos y abuelos por haber escogido nuestra familia. ¡Nos sentimos muy afortunados y orgullosos de TI!

Feliz en un día gris. Don’t worry, be happy!

Se Feliz
30 octubre, 2013. Puedes ser feliz en un día de lluvia.

Los días de lluvia también puedes ser feliz.

Necesito un post.

¿Cómo reaccionas ante estas palabras cuando te las dice tu mujer porque necesita aferrarse a lo que sea para volver a animarse, a ser feliz y no llegar a hundirse?

Apenas he escrito dos artículos en este blog y he tenido la gran suerte de que me hayáis dejado muchos comentarios indicándome que os sirve de apoyo para sonreír y ver la vida de modo más positivo. Esos comentarios me motivan muchísimo porque le dan sentido a este blog y me siento enormemente agradecido porque os hayáis tomado unos minutos para transmitírmelo. Cuando leo cada uno de esos comentarios me siento feliz pero… ¿cómo reaccionas ante un comentario así viniendo de la persona que te sirve de apoyo? ¿Qué haces si ves que te pide ayuda de esa manera con los ojos tristes y deseando que le des un motivo para volver a remontar?

Llevamos tres años luchando por que nuestro pequeño holandés tenga la mejor vida posible, tres años luchando por un viaje a Holanda que estamos empeñados en que esté lleno de amor y en el que Luis se sienta feliz, pero esa lucha no siempre tiene los resultados deseados. Hemos ganado batallas, pero también hemos salido derrotados en otras.

Nuestro viaje a Holanda está lleno de complicaciones, como supongo que están la mayoría de viajes a ese destino que hemos conseguido que sea maravilloso. Cuando compras los billetes, no sólo lo haces para disfrutar de los canales, los molinos y los cuadros de Rembrandt, también van incluidos días de lluvia en los que tienes que quedarte en la habitación del hotel y te parece difícil ser feliz. Días en los que puede incluso haber un apagón y no funcionar la calefacción ni la cocina. En esos días puedes llegar a olvidarte de que estás disfrutando en Holanda y sólo sientes que tienes hambre y frío. Sin embargo, tienes que pensar que es sólo cuestión de tiempo. Tarde o temprano dejará de llover y volverá de nuevo la electricidad. Volveremos a salir del hotel y a disfrutar de cada momento y cada paisaje de Holanda.

Eso es lo que nos está sucediendo ahora. En estos momentos estamos en medio de un temporal. Pese al sonido de los truenos, escucho en mi cabeza una frase que leí hace poco y que me hizo reflexionar: “Por cada minuto que pasas enfadado pierdes sesenta segundos de ser feliz”. Esto también podría servir para cada minuto que pasas lamentándote por los problemas que tienes, ya que no sólo pierdes sesenta segundos de disfrutar de la vida, si no que pierdes sesenta segundos de pensar en las posibles soluciones.

En mi anterior post os comentaba que Luis había pasado por una operación de estómago para ver si conseguían eliminar por fin los vómitos que lleva sufriendo casi desde que nació. La operación y la recuperación fueron perfectas, pero al llegar a casa tuvo muchas nauseas. Estuvimos apunto de hundirnos, pero con la ayuda de sus sonrisas conseguimos motivarnos y pensar que todo saldría bien. Por desgracia no ha sido así y ha pasado varios días con nauseas, pero en lugar de dejarnos caer de la silla nos hemos levantado con más fuerza que nunca para seguir luchando por él. Está siendo difícil seguir levantándonos con fuerza, pero nos ayuda a llevar mucho mejor toda esta situación.

En pocos días pasamos de una gran felicidad en la que pensábamos que habíamos ganado la guerra a vernos luchando en una nueva batalla en la que el enemigo es mucho más numeroso. Sin embargo, nosotros tenemos a Luis y eso hace que podamos con todo. El deseo de verle feliz es más fuerte que cualquier problema que podamos encontrarnos por el camino. Si él con su sonrisa hace que remontemos todos los problemas, nosotros tenemos que mostrarle una sonrisa todavía mayor para ayudarle en esta batalla.

Al principio del post empezaba diciendo que mi mujer me dijo mientras nos abrazábamos que necesitaba un post para motivarse. Era por la noche y ya teníamos acostados a los pequeñines de la casa, por lo que era la hora en que podíamos permitirnos el lujo de que nuestras preocupaciones saliesen de la cueva. En ese momento recordamos las palabras de la doctora que lleva a Luis en los temas de digestivo: “Lleva más de un año sin engordar nada y me preocupa. Deberíamos ingresarlo para alimentarlo con goteros y ver si conseguimos que gane algo de peso”. Acabábamos de salir hacía unos días del hospital y ya nos decían que teníamos que volver, pero en lugar de ver la botella medio vacía la vimos medio llena. Estando ingresado podría ganar algo de peso y al mismo tiempo podrían hacerle pruebas para ver si por fin averiguan los motivos que le causan las nauseas que tiene. Ese había sido nuestro pensamiento hasta que vimos que Luis estaba empeorando y cada vez tenía más nauseas. En esos momentos la botella estuvo apunto de vaciarse pero las palabras de mi mujer también podían haber salido de mi boca. Necesito un post. Necesito un apoyo que me motive. En este caso mi post particular fue una canción: “Don’t worry, be happy”. No se trató de que al escuchar esa canción me sirviese de motivación, si no que fui yo quien se la cantó a mi mujer. Canto fatal y bailo peor y mi mujer tampoco se salva, así que imaginad que estamos los dos bailando en el salón pisándonos los pies mientras cantamos desentonando a más no poder “Don’t worry, be happy”. Si ahora estáis sonriendo nosotros estábamos riéndonos a carcajadas. En ese momento no pude darle a leer el post que necesitaba, pero disfrutamos de unas risas que nos sirvieron de mejor apoyo.

Con el corazón feliz y con nuevas fuerzas empezamos a pensar en posibles motivos lógicos y en soluciones a los problemas de Luis. Empezamos por probar a descartar varios alimentos y por estudiar cual podría ser la molestia que provocaba esas nauseas y llegamos a la conclusión de que los lácteos es lo que peor le sienta y que las molestias que le provocan son por los gases. De momento hace tres días que no le damos lácteos y ha ido mejorando. Es raro pensar que el problema sea algo tan sencillo y que lo hayamos descubierto nosotros, así que esperaremos a hablar con sus doctores para ver si es posible o no, pero mientras tanto disfrutaremos viendo que Luis está teniendo menos molestias.

Para finalizar retomaré la parte en la que os decía que estamos en medio de una tempestad. En el hotel ha habido un apagón y no funciona la calefacción ni la cocina. Tenemos frío y estamos hambrientos. Por ese motivo, en lugar de quedarnos sufriendo por esa tempestad hemos decidido salir del hotel y disfrutar de esos días grises que también tienen su encanto. ¿A quién no le apetece relajarse un día de lluvia frente a un paisaje idílico con un buen libro y dejar que pasen las horas? Seguro que a más de uno de vosotros le encantaría poder estar ahora en la terraza de una cafetería frente a los canales de Amsterdam con un buen libro. Hace frío, pero con un buen abrigo y un gorro de lana puedes combatirlo sin problemas. Tienes hambre y no pueden servirte comida caliente pero unos sándwiches de queso holandés pueden parecerte un auténtico manjar. Así pues, ¿qué te impide ser feliz? ¿Qué te impide disfrutar de este día de lluvia? Sólo las ganas que tengas de hacerlo.

Sonreír por las pequeñas cosas te ayuda a ser feliz.

17 octubre, 2013 . Una cucharada inesperada.

Me emociono con los pequeños detalles y eso me hace sonreír y disfrutar de la vida.

Mi pequeño holandés lleva luchando toda la vida sin dejar de sonreír y cada día que pasa le repito varias veces que estoy orgulloso de él. Todos los días hay algo nuevo que me emociona y que hace que quiera gritar al viento lo orgulloso que me siento de esa personita tan GRANDE. Una simple sonrisa de mi hijo hace que me alegre el día, pero no sólo las cosas grandes me hacen sonreír. Siempre estoy dispuesto a emocionarme y que cualquier detalle sin importancia me arranque una sonrisa y me de momentos de felicidad.

Este post no lo tenía previsto y la idea me llegó de repente ayer por la mañana. Sin embargo, por la tarde estuve apunto de abandonarla porque pasé por un momento de bajón bastante fuerte. Por suerte, Luis me ha vuelto a dar motivos para animarme a sonreír de nuevo.

Luis, además de su lesión cerebral, tiene un grave problema digestivo y desde los dos meses de vida vomita en casi todas las comidas. Llevamos casi tres años con esperanza de que su problema se solucione y después de cinco operaciones sin resultado no nos quedaba más opción que aferrarnos a cualquier cosa para seguir teniendo esperanza y ánimos para sonreír.

Tras casi tres años de lucha, seis meses en lista de espera, cinco horas de quirófano y seis días de hospital, ayer nos dieron el alta y con ella volvíamos a casa cargados de ilusión pensando en que por fin era la definitiva. Era difícil pensar eso después de otras cinco operaciones, pero por el mismo precio preferíamos sonreír y pensar de modo positivo. En este momento pensé en escribir este post y tenía muy claro como tenía que ser la presentación:

“Este post tiene un motivo totalmente contrario al primero que publiqué. En mi primer post indicaba que lo escribí en un día muy triste porque así me veía obligado a pensar de forma positiva y quería plasmar ese cambio de actitud. Sin embargo, por fortuna, este post lo escribo con una sonrisa, ya que hoy es un día muy feliz porque tras muchos meses de lucha, Luis parece que dejará de tener problemas digestivos. Por fin vemos la luz al final del túnel y mi pequeño holandés dejará de sufrir en cada comida. Además, viendo su evolución es posible que con el tiempo deje de comer por sonda y podamos alimentarle por la boca. Hoy, pese a que nos parecía imposible, hemos probado a ponerle una cuchara en la boca con un resultado inesperado: ¡Ha llegado a comer hasta cuatro cucharadas de puré! Es un día grande en la vida de Luis y en la de toda la familia y un motivo muy bonito para escribir este post.”

Sin embargo, pocas horas nos duró la alegría, ya que poco después de la merienda Luis empezó de nuevo con nauseas con el agravante de que ahora no podía vomitar. La operación que le hicieron era para evitar que tuviese reflujo y esto hace que le sea imposible vomitar. Sin embargo, al tener nauseas y no conseguir devolver lo que le molestaba, su malestar duró mucho más de lo normal dejándole totalmente agotado.

En ese momento se me puso todo muy cuesta arriba y veía imposible aferrarme a algo que me hiciese pensar en positivo. Hasta ahora, es Luis con su sonrisa quien nos da fuerzas a mi mujer y a mí para ver la vida de forma positiva. Sin embargo, al verle sufriendo y quedarse tan apagado no encontraba ningún apoyo para poder remontar el río sin hundirme. Mi balsa había volcado y no encontraba ningún chaleco salvavidas.

Como comentaba al principio, siempre estoy dispuesto a que cualquier detalle sin importancia me sirva como excusa para arrancarme una sonrisa. Me considero una persona que se ilusiona muy fácilmente y encuentra miles de cosas por las que sonreír y ver el día con actitud positiva. El caso más reciente que puedo destacar es este: el día después de la operación, mientras Luis estaba en la UCI a la espera de que le diesen el alta para llevarlo a la habitación, fuimos a hacer unas compras de pijamas para él y sus hermanos. Para ir más rápidos y no perder tiempo, mi mujer bajó del coche y entró al centro comercial mientras yo buscaba un sitio para aparcar. Al bajar del coche se me acercó una persona mayor preguntándome por una calle. La zona en la que estábamos no la conozco bien y desconocía la dirección que me preguntaba este señor, pero en lugar de cruzarme de brazos decidí buscarla en mi móvil. Localicé fácilmente la dirección y le mostré el mapa en la pantalla para que se ubicase mejor. Seguro que se sintió agradecido por mi ayuda y yo me sentí feliz por haber ayudado a esa persona hasta el punto de que lo primero que hice al ver a mi mujer fue contárselo con una sonrisa. Era algo sin importancia, un detalle que podría pasar desapercibido, pero me parecía algo bonito y quería compartir la sensación de bienestar que tenía para contagiarle mi sonrisa.

Sin embargo, anoche no conseguía encontrar ese detalle que me hiciese sonreír. Al estar tan dispuesto a encontrar cosas que me animen, todavía me pareció más grave la situación que viví ayer en la que no podía aferrarme a nada para animarme.

Por suerte, una pareja la forman dos personas y cuando una de ellas se hunde la otra saca fuerzas de donde no existen para poder sacarla a flote. Desde aquí aprovecho a dar las gracias a mi mujer porque ayer fue el chaleco salvavidas que me rescató del fondo del río.

Habíamos conseguido llegar a la orilla sanos y salvos, pero nuestras ropas estaban mojadas y tuvimos que pasar una larga noche a la intemperie, sin ropas de abrigo, sin una hoguera para calentarnos y sin un techo donde cobijarnos. Pero todos los días sale el sol y a estas alturas, si leíste mi primer post, sabrás quien es nuestro sol.

Luis nos ha despertado esta mañana y en cuanto nos ha dedicado su primera sonrisa hemos recuperado la fuerza necesaria para volver a tener la esperanza de que todo saldrá bien. En ese momento hemos empezado a pensar que lo que sucedió ayer podría haber sido simplemente algo puntual y que esta vez la operación no tenía por qué fallar. Anoche, por mucho que me repetía estas palabras y hacía lo imposible por creérmelas, no conseguía que la preocupación desapareciese. Pilar me ayudó a que el dolor pasase a ser preocupación, pero ni ella ni yo conseguimos convertir la preocupación en su parte positiva: esperanza. Con una sonrisa Luis ha sido capaz de lograr ese cambio sin ningún esfuerzo. Hoy hemos sido capaces de sonreír de nuevo gracias a él.

Pero los nervios estaban ahí, muy presentes mientras preparábamos la sonda y la jeringuilla para alimentarle. La parte positiva es que estaban acompañados de una esperanza que hacía posible que esos preparativos los hiciésemos con una tímida sonrisa en la boca. Me aferro a las cosas positivas e intento no pensar en las negativas a no ser que tenga que hacerlo para solucionarlas, pero no negaré que, pese a esto, hay veces en que es muy difícil hacerlo. Llegaba el momento crucial y, del mismo modo que hicimos ayer, hemos decidido acercar la cuchara a su boca para ver su reacción. Al ver que no la apartaba con ascos, como ha hecho durante casi toda su vida, si no que la abría para atreverse a probar lo que le dábamos, nos hemos aferrado con fuerza a la idea de que lo de ayer tenía que ser algo puntual. Simplemente ha probado una cucharada, pero lo que le hemos dado por sonda no le ha sentado mal, al igual que ha sucedido a media mañana. Sin embargo, lo mejor ha sido la sorpresa que nos ha regalado en la comida. Le hemos preparado puré y, cucharada a cucharada, ha sido capaz de comerse la mitad de su ración. ¿Cómo es posible que tras más de un año sin comer nada por la boca y con una fobia enorme a la comida, estando todavía recuperándose de una operación de estómago, sea capaz de comer y tragar por la boca? Y no sólo eso, si no que es capaz de hacerlo sin dejar de sonreír entre cucharada y cucharada. Es un campeón, al igual que todos los niños, sean italianos u holandeses, y todos deberíamos tomar ejemplo de cómo son capaces de superar los problemas. Seguiremos con nervios por si alguna de las próximas comidas le sienta mal, pero no vamos a perder el tiempo pensando en esas preocupaciones. De momento nos centraremos en disfrutar cada una de las comidas que le vayan sentando bien y lloraremos de emoción con cada cucharada que sea capaz de tragar. Llegará el día en que no serán cucharadas inesperadas, si no que se habrá convertido en algo normal en su día a día. Hasta entonces, en lugar de temer a que eso pueda acabarse disfrutaremos de que todavía está presente.

Todo el problema de Luis con las comidas ha sido muy difícil de llevar, pero gracias a buscar pequeñas cosas que nos ilusionen hemos tenido fuerza para intentar sonreír la mayor parte del tiempo. Además, tanto Pilar como yo siempre buscamos la parte positiva de todo y hemos llegado a ver una parte positiva en el problema digestivo de Luis: durante los primeros meses de vida de mi hijo fue cuando más difícil se hizo sobreponernos al hecho de que tuviese una lesión cerebral. Gracias a su problema con las comidas nos llegamos a centrar tanto en solucionar esta situación que nos hizo tener su lesión en un segundo plano e ir asumiéndola poco a poco. Siempre hay un lado positivo, pero tienes que tener ánimos para buscarlo.

Hace unos días publiqué en Twitter un tuit en el que decía: “un pequeño con el corazón gigante que pese a sus problemas no para de sonreír es mi ejemplo a seguir: mi hijo de 3 años”. Me reafirmo en lo dicho y me siento orgulloso de poder repetir aquí que mi hijo Luis, que tiene tres años y una lesión cerebral, es mi referente y la persona que tengo como ejemplo en la vida. Mi padre siempre ha sido el ejemplo a seguir para ser mejor persona y desde que nació Luis, mi peque se ha convertido en el ejemplo a seguir para no dejar de sonreír y ser feliz. Muchas gracias a los dos porque teniéndoos como referencia me hacéis la vida más bonita.

Felicidad: búscala, lucha por encontrarla y aprende a disfrutarla.

4 de octubre de 2013. Disfrutar la felicidad.

Soy positivo y eso me ayuda luchar por encontrar la felicidad.

Hace unos meses escribí mi primer post a la espera de tener un blog donde publicarlo. Hace pocos días conseguí tener el blog y sólo faltaba el momento para publicarlo. Hoy es el día perfecto. Hoy 4 de octubre de 2013 es el día mundial de la sonrisa y nada mejor como este día para hablar de la felicidad. Feliz día de la sonrisa para todos. Os dejo con mi primer post:

Llevo semanas pensando en tener un blog en el que escribir cosas que puedan aportar algo a los que lo lean. La verdad es que de momento poca gente lo leerá aparte de mi mujer y de aquellos familiares a los que les de la dirección, pero supongo que poco a poco llegarán algunas visitas más que le darán sentido a lo que escribo para que no sean sólo palabras sin oídos a los que llegar o en este caso, ojos que las puedan leer. Además, si tenemos en cuenta que estoy escribiendo mi primer post y ni siquiera tengo el blog, todavía está más lejano el momento en que puedan leerlo personas ajenas a mi entorno, pero que si deciden seguirme llegarán a conocerme como si fuésemos amigos.

Aprovecharé este primer post para agradecer a Javier Echaleku que, inconscientemente, haya despertado en mí el gusanillo de crear un blog. Empecé a leer su blog echaleku.es porque es uno de los proveedores de mi empresa LaMejorNaranja.com y me interesaba conocer lo máximo de él. Sin embargo, pronto me di cuenta de que me gustaba lo que escribía y que, pese a no tener tiempo para leer sus posts, trataba de buscar huecos para poder hacerlo. Su blog fue el primero al que accedí y su post “yo me arruiné emprendiendo” el primero que leí. Desde ese momento tuve ganas de tener mi propio blog y poder escribir cosas que pudiesen interesar a personas que no conocía. Durante meses estuve madurando esta idea y pensaba en escribir acerca de mi empresa y sobre como habíamos conseguido triunfar en el mundo del ecommerce durante diez años. Sin embargo, aunque gestiono una tienda online, mis conocimientos sobre el ecommerce están muy anticuados, por lo que no me veo capaz de escribir nada que pueda aportar interés respecto a este mundo. Cuando creé la empresa en compañía de mi mujer y mis padres estaba muy al día de todo lo relacionado con el ecommerce, pero cuando la empresa empezó a funcionar a toda máquina me centré tanto en el día a día que desconecté de la evolución que seguía teniendo el comercio electrónico. Estoy seguro de que contar el modo en que conseguimos aumentar las ventas y llegar a establecernos en el mercado si que despertaría mucho interés, pero la mayoría de mis lectores serían empresas de la competencia, por lo que también descarté esta idea. Así pues, hasta hace pocas semanas no me decidí a escribir sobre lo que realmente creo que puede aportar algo a quien me lea. Estando en la cama junto a mi mujer le dije “Pi, ya se de que tratará mi blog. No puedo hablar de comercio electrónico porque hace años que dejé de estar al día. Debería escribir sobre lo que realmente se me da bien: ver las cosas de forma positiva, buscar siempre la felicidad”. Así pues mi futuro blog tratará de contar anécdotas de mi vida dándoles siempre el punto positivo que he sabido encontrar. Probablemente habrá días en los que el post no sea sobre mí, pero será en casos en los que haya algo tan positivo en ese tema que me veré obligado a escribir sobre él.

Y por fin hoy es el día en que no hay más excusas para no ponerme a escribir mi primer post. Hasta ahora lo iba dejando a la espera de tener el blog creado y colgado en un servidor, pero hoy estoy obligado a ponerme manos a la obra. Hoy es el día perfecto para mi primer post. El día en el que me parece imposible encontrar la felicidad.

Esta mañana ha sido muy triste y por este motivo me sirve como punto de inicio para ponerme a escribir sobre algo positivo. Nuestro primer hijo, Luis, tiene dos años y medio y es especial. Especial en todos los sentidos. Es especial porque nadie como él para recargarme las pilas cada vez que llego cansado del trabajo y me echa una sonrisa. Especial porque le quiero tanto que me duele. Pero también especial en el sentido que a un padre no le gustaría nunca tener que utilizar: tiene una lesión cerebral.

Luis nació con agenesia parcial de cuerpo calloso y con una fuerte hipotonía que le afectan tanto a nivel motor como cognitivo. Como podrás ver si me sigues en mis futuros posts, Luis será uno de los pilares de mi blog, ya que llega a ser mágico cómo consigue convertir lo negativo en positivo. Pero vamos al grano. No me iré por las ramas explicando cómo es Luis y que problemas tiene, pero si que era necesario comentar su diagnóstico para poder enlazar con lo sucedido esta mañana.

Como comentaba anteriormente, ha sido una mañana muy triste en la que el objetivo de disfrutar de la felicidad me parecía muy lejano, casi imposible. Incluso el intentar buscar esa felicidad me parecía un obstáculo muy difícil de salvar. Pi y yo hemos tenido que ir a ver el que con toda probabilidad será el cole de Luis a partir de septiembre. Si eres papá o mamá sabrás lo triste que debe ser la primera semana de cole de tu hijo, pero imagínate lo mismo si además lo dejas en un cole de educación especial. La verdad es que la recepción ha sido muy buena y el trato del personal excelente, pero el hecho de estar en un colegio de educación especial hace que la realidad del estado de mi hijo sea tan palpable que resulte dolorosa. Siempre hemos disfrutado de Luis y en lugar de mirar sus limitaciones hemos disfrutado de sus logros. Sin embargo, el hecho de estar en unas instalaciones en las que ves sillas de ruedas, aparatos ortopédicos para las terapias y fotos de nenes con lesiones cerebrales hace que lo que has formado en tu cabeza se rompa en pedazos y te haga volver a la realidad de golpe. Sabemos que Luis tiene problemas, pero disfrutamos de él evitando pensar que es lo que tiene y que es lo que nunca llegará a conseguir. Disfrutamos el día a día sin mirar más allá y así conseguimos tener una sonrisa en la boca y disfrutar con la que él nos brinda constantemente. Nos propusimos luchar por encontrar la felicidad y cada día la encontramos gracias a Luis. Por eso ha sido tan triste esta mañana, porque nos ha hecho abrir los ojos y volver a la cruda realidad.

Sin embargo, pronto nos hemos puesto manos a la obra y hemos olvidado los problemas para luchar de nuevo por encontrar esa felicidad que llevamos disfrutando desde hace tiempo. Hemos cambiado nuestro gesto triste por una sonrisa y hemos decidido ver el mal tiempo con buena cara para buscar la parte positiva de lo que hemos vivido hoy. Es un duro trago enfrentarte al paso en el que tu hijo cambia sus sesiones de fisioterapia y estimulación temprana por un colegio especial en el que estará en un entorno en el que todos los niños tendrán una minusvalía. Sin embargo, estará mucho más atendido que ahora, ya que no sólo tendrá su sesión diaria de terapia, si no que estará atendido por profesionales durante toda la jornada escolar. Seguro que esto supone un gran cambio en el día a día de Luis y que la evolución será muy importante. Además, estos profesionales trabajan todos por vocación, lo que hace que tengan un cariño a los niños que tienen a su cargo que difícilmente se puede encontrar en un colegio normal.

Una vez localizada la parte positiva de lo vivido esta mañana sólo nos quedaba rematar ese sentimiento para que realmente la tristeza desapareciese y se convirtiese en sonrisa o incluso en alegría. Habíamos encontrado la felicidad, pero faltaba saber disfrutarla de nuevo. Esto ha venido una vez más de manos de Luis, que con sus ganas de jugar y sus reclamos para que estemos pendientes de él hace que los días grises se vuelvan soleados.

Para terminar este primer post me gustaría hacer mención de unas palabras de Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y que tiene un niño con Síndrome de Down:


Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia, para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es.

Es algo así…

Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice “Bienvenido a Holanda” ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Ud. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!

Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.

Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.

Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: “Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado” Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.

Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda.

Hace dos años y medio nació Luis y nos costó mucho esfuerzo conseguir volver a disfrutar de la vida, volver a pensar en la felicidad. No digo tiempo, porque nos propusimos que el problema de Luis no tenía por qué amargarnos la vida y pronto intentamos volver a la normalidad y a luchar por encontrar la felicidad, pero sí que nos costó muchísimo esfuerzo.

Hace casi tres meses tuvimos a los dos benjamines de la casa: Pablo y Víctor, lo que hizo que nuestra vida estuviese llena de felicidad sin esforzarnos en buscarla. Ahora nuestra tarea es simplemente disfrutarla, pero es algo de lo que también se tiene que aprender.

Ahora somos afortunados por tener la suerte de disfrutar de Holanda e Italia al mismo tiempo.

Aprende a ser positivo. Disfruta de la vida y busca siempre el lado bueno y no el malo. Algunos de los que lean este post tendrán problemas más graves que el que nos ha tocado vivir a nosotros, pero la mayoría tendrá problemas que no serán nada comparado con lo que es tener un hijo con una minusvalía. Aprovechad este momento para decidir buscar la felicidad y empezar a querer disfrutarla. La felicidad tienes que querer buscarla, luchar por encontrarla y saber disfrutarla.