Esclerosis Múltiple: sigo queriendo disfrutar de la vida

Un problema no es el fin del camino, es sólo un puente que cruzar.

En mi primer post comenté que lo que quería hacer en este blog era hablar de cosas positivas. En la mayoría de los casos hablaría de mi hijo Luis, pero dejaba abierta la puerta a otros temas de los que se podía sacar una gran positividad.

Creo que ha llegado ese momento y voy a intentar transmitir en estas líneas lo que siento por una persona que, pese a estar pasando por una situación en la que la botella esta más vacía que llena, ha conseguido verla medio llena. Estoy seguro de que con su actitud, aunque hubiese estado vacía, habría encontrado el sitio perfecto para utilizarla como decoración. Además, justo hoy, causalidades de la vida, he recibido un mensaje de una prima que me decía que al ver un vídeo sobre la resilencia le ha recordado a nosotros. Os pongo el enlace del vídeo porque el post de hoy está muy relacionado con lo que transmite: Resilencia

¿Quién de vosotros no ha oído hablar alguna vez de la Esclerosis Múltiple? Yo recuerdo perfectamente el primer momento en que descubrí que existía esa enfermedad. Tendría unos 15 años y estaba escuchando “Hablar por Hablar” cuando llamó una mamá para hablar de la enfermedad de su hija. Explicó en que consistía aquella enfermedad y pidió ayuda a quien pudiese orientarla. Aquel momento se me quedó grabado y también el nombre de la enfermedad. Me entró pánico al pensar lo difícil que sería poder luchar contra una enfermedad así, no sólo físicamente, si no psíquicamente. Sin embargo, como sucede con todas las cosas malas, pensé que era algo que no me sucedería a mí ni a ningún familiar. ¡Qué equivocado estaba!

Hace años tuve la desgracia de saber que una amiga tenía Esclerosis Múltiple, así que lo que pensaba que sería algo que no se cruzaría en mi vida se convirtió en algo más palpable de lo que querría. Sin embargo, el mazazo lo recibí cuando a los pocos meses de nacer Luis nos enteramos de que mi cuñada también tenía esta enfermedad.

Era el primer verano de Luis y mis cuñados vinieron a pasar una semana con nosotros. Hasta ese momento supongo que una de las cosas que más les preocupaba era pensar en nosotros y en su sobrino Luis. ¡Qué poco imaginábamos todos que la vida les estaba a punto de jugar una mala pasada y que, por cercana que fuese la preocupación por su sobrino, todavía iban a tener una mucho más cercana!

Era por la noche y estábamos en la terraza de un adosado alquilado en la playa. A Natalia le molestaba el cuello, pero como hacía mucho viento pensamos que sería relacionado con eso y no le dimos mayor importancia. Por la mañana empezó el calvario. Natalia se levantó mareada y no podía mover ni el brazo ni la pierna izquierda. Se fueron a urgencias al Hospital de La Ribera y tras hacerle un reconocimiento le dijeron que lo que tenía era un pinzamiento, dándole un antiinflamatorio. Al día siguiente se levantó igual y la preocupación era cada vez mayor, por lo que volvieron a ir al hospital donde le hicieron un TAC y le confirmaron que sería un pinzamiento. Ojalá hubiesen acertado.

Como viven en Madrid, al volver a su casa decidieron ir al Hospital Gregorio Marañón para tener una segunda opinión, ya que los síntomas estaban empeorando. Allí la dejaron ingresada y empezaron a hacerle pruebas que hicieron que la preocupación de todos fuese en aumento.

Poco a poco fuimos asimilando lo que podría estar sucediendo a Natalia y, aunque esperábamos estar equivocados, todo indicaba que no sería así. Las primeras respuestas de los doctores eran referentes a la mielina y como era algo que desconocíamos empezamos a buscar en Internet. Todos los comentarios referentes a una pérdida de mielina hacían referencia a enfermedades graves, entre ellas la Esclerosis Múltiple, pero seguíamos buscando por si podía haber alguna explicación que nos hiciese respirar con alivio. Por desgracia, por más que buscábamos siempre encontrábamos lo mismo. Pasaron varios días hasta que a mi cuñada le diagnosticaron que tenía Esclerosis. Lo que había sufrido era un brote y con cada brote la situación del cuerpo empeora. En este caso había cesado y estaba haciendo rehabilitación para poder recuperar al máximo el movimiento que había perdido, pero los brotes podían repetirse, por lo que os podéis imaginar la preocupación que todos teníamos por su estado y como debían estar Natalia y mi cuñado.

Hasta aquí viene la descripción de cómo toda la familia nos vimos obligados a convivir con esta enfermedad y como la tristeza y la preocupación nos inundó por completo. Creíamos que la lesión de Luis sería lo más triste que todos teníamos que afrontar y de repente nos dimos cuenta que teníamos que compartir esa tristeza y preocupación con una nueva. Digo compartir porque prefiero pensar eso a pensar que nuestra tristeza se duplicó. No podíamos estar más tristes con el problema de Luis, por lo que era imposible duplicar esa pena. Empezamos a aceptar lo sucedido con Natalia y a asimilarlo igual que nos pasó con Luis, de modo que teníamos que empezar a pensar en como superar este nuevo problema en lugar de seguir viéndolo como tal.

Los protagonistas en este caso son Natalia y Nano, que con su forma de afrontar este vuelco que les había dado la vida, hicieron que todos pudiésemos asimilarlo mucho mejor. Ellos construyeron el puente y todos pudimos pasar al otro lado.

Siento una gran admiración por ellos y muchas veces cuando publico algo en este blog y mi cuñada me dice que le ha gustado pienso que ella no necesita leerlo para sacar fuerzas y energía positiva. Natalia podría perfectamente escribir para dar ejemplo de cómo sacar esa energía y saber sobreponerse siempre a los problemas.

Es muy grande lo que habéis conseguido con vuestra lucha contra la Esclerosis, pero no sólo me refiero a como lo estáis afrontando, si no a como conseguís que eso no afecte al día a día de la familia. En todo este tiempo no hemos escuchado ni una sola queja de la mala suerte que habéis tenido, de lo desafortunados que sois ni de lo injusta que es la vida. Y no sólo no os hemos oído quejaros, si no que en ningún momento habéis cambiado vuestra relación con la familia. Si hubieseis dejado que os inundará el pesimismo y la negatividad probablemente se hubiese notado en toda la familia y esto hubiese afectado a nuestras reuniones y comidas familiares. Sin embargo, nunca hemos notado ningún cambio y todas las veces que nos hemos vuelto a reunir en familia nos habéis transmitido la misma alegría de siempre.

Es muy difícil luchar contra un problema y sobreponerse a él, pero tiene mucho más mérito hacerlo consiguiendo que esto no afecte a los que te rodean. Nano y Natalia, vuestra actitud es admirable y espero que vuestras ganas de luchar vayan siempre unidas a esa energía positiva que os hacen mirar hacia delante.

Os animo a todos a que veáis el vídeo que me mandó Natalia en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Con el vídeo Lazo Múltiple se intentó transmitir lo que es la Esclerosis Múltiple y su día Nacional de una forma Alegre, Divertida, con Esperanza y Diferente.

No se el curso que hubiese seguido la Esclerosis si os hubieseis hundido, pero seguro que no podríais haberla llevado con la fuerza con la que lo estáis haciendo.

Nosotros tenemos la suerte de tener a Luis que con una sonrisa consigue recordarnos que todo tiene su lado positivo. Espero que con vuestras mutuas sonrisas también consigáis lo mismo… y si algún día necesitáis alguna sonrisa extra sabéis que Luis siempre tiene una para vosotros 

La vida no es un jardín de rosas, pero si te esfuerzas puedes convertirla en una terraza maravillosa.